Minister Schippers heeft woensdag 18 november een tweede groep Nederlandse expertisecentra voor zeldzame aandoeningen erkend, waar patiënten en zorgverleners terecht kunnen voor deskundige en integrale zorg. Voor het UMC Utrecht zijn drie nieuwe expertisecentra erkend: het Center for Rare Ear and Hearing Diseases (aangeboren middenooraandoeningen), het Center of Vascular Anomalies Utrecht (vasculaire anomalieën) en, in samenwerking met het NKI/AvL, het Expert Center of Neuro-endocriene Carcinomas (gastro-enteropancreatische endocriene tumoren).

In Nederland kampt 6 tot 8 procent van de bevolking met een zeldzame aandoening. Het is in het belang van de patiënt dat een arts doorverwijst naar een gekwalificeerd centrum. Bij erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen kunnen patiënten terecht voor diagnostiek, indien mogelijk behandeling, multidisciplinaire zorg en paramedische begeleiding.

Europese toetsing

Eind dit jaar zullen in heel Europa de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen bekend zijn. Voorafgaand aan de erkenning worden potentiële expertisecentra getoetst op in Europees verband vastgestelde criteria, zoals de aanwezigheid van richtlijnen, zorgpaden en multidisciplinaire zorg. Ook wordt gekeken naar wetenschappelijk onderzoek, de continuïteit van zorg en de samenwerking met patiëntenorganisaties.

In Nederland voert de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU) in opdracht van het ministerie van VWS de aanwijzingsprocedure uit. Meer dan in andere Europese landen spelen patiëntenorganisaties hier een grote rol in de benoeming van expertisecentra. Zo werkt de NFU nauw samen met de VSOP (patiëntenverband op het gebied van zeldzame en genetische aandoeningen). Voor de inbreng van het medisch-wetenschappelijke perspectief is Orphanet Nederland de belangrijkste partner.

De eerste groep expertisecentra die in september werd erkend, is alleen te vinden in de universitair medische centra. De tweede groep, die de minister nu heeft erkend, bevindt zich daar voor het overgrote deel, maar ook in topklinische opleidingsziekenhuizen en categorale instellingen.

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten

Startpunt van de erkenning van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen was de lancering van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten in 2013. In samenwerking met regionale behandelcentra bundelen en ontwikkelen expertisecentra kennis en deskundigheid op het gebied van zeldzame aandoeningen, ontwikkelen zij protocollen en richtlijnen, coördineren onderzoek en zorgen voor adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland.