De behandeling van borstkanker moet beter afgestemd worden op individuele patiënten. Dat stelt hoogleraar Translationele Oncologie prof. dr. Sabine Linn van het Antoni van Leeuwenhoek en het UMC Utrecht in haar oratie van donderdag 26 september. Een nieuwe Europese privacywet dreigt een van haar plannen voor betere borstkankerbehandeling toegespitst op de individuele patiënt onmogelijk te maken.

“Ik probeer voor specifieke borstkanker bij iedere unieke persoon een list te verzinnen, met behulp van kennis uit het laboratorium, waardoor de patiënt geneest en de schade door de behandeling zo beperkt mogelijk blijft.” Dat zegt prof. dr. Sabine Linn. Zij heeft onder meer meegeholpen met het ontwikkelen van de MammaPrint-methode. Dat is een genetische test die bij borstkankerpatiënten kan voorspellen of chemotherapie na operatie nodig is. Maar bij vrouwen jonger dan veertig jaar kan deze test niet gebruikt worden. Linn heeft daarom anderhalf jaar geleden het Netherlands Breast Cancer Project opgezet, samen met de Nederlandse Kankerregistratie, het Antoni van Leeuwenhoek, het UMC Utrecht en vrijwel alle pathologielaboratoria.

In dat project hebben de onderzoekers gegevens van ruim 1500 jonge borstkankerpatiënten verzameld. Het gaat om weefselmateriaal, een genetisch profiel en de gezondheid van deze patiënten tien jaar na hun behandeling. Deze gegevens gaat Linn samen met collega’s de komende jaren combineren tot een nieuwe genetische test. “We hopen in 2016 een test te maken die een deel van jonge vrouwen met borstkanker een overbodige nabehandeling, met alle bijwerkingen van dien, kan besparen.”

Hoe zwaar weegt privacy?

Linn wil ook de gegevens van de Nederlandse kankerregistratie gebruiken om de behandeling van borstkanker te verbeteren. Met de geanonimiseerde gegevens van 10.000 patiënten, het type borsttumor en de behandeling kunnen toekomstige patiënten veel slimmer behandeld worden.

Linn: “Door terug te kijken kunnen we erachter komen welke behandeling werkte bij welk type tumor. Daardoor kunnen we straks in één keer met de goede behandeling starten. Het kan zijn dat een patiënt geneest als zij vijf jaar lang het juiste middel krijgt. Nu zou ze misschien niet genezen omdat ze 2,5 jaar het ene en 2,5 jaar het andere middel krijgt. Dokters weten niet altijd wat het beste is en proberen daarom verschillende medicijnen.”

Een nieuw Europees wetsvoorstel ter bescherming van persoonsgegevens, de Data Protection Regulation, dreigt dit project onmogelijk te maken. Volgens het wetsvoorstel mogen patiëntgegevens, zelfs geanonimiseerd, niet gebruikt worden als de patiënt daarvoor geen toestemming heeft gegeven. Dat maakt het heel moeilijk om waardevolle informatie uit patiëntenregistraties te gebruiken om de zorg te verbeteren. Nederlandse wetenschappers zijn hier erg van geschrokken, de NFU, de KNAW, NWO en de VSNU hebben eerder dit jaar via Neth-ER, hun belangenbehartigingsorgaan in Brussel, hun zorgen al geuit.

“Privacy is ontzettend belangrijk”, vindt Linn. “Maar de gebruikte gegevens zijn niet te herleiden tot individuele patiënten. Ik denk dat dan het collectieve belang van aanstaande borstkankerpatiënten zwaarder weegt dan het ongevraagde gebruik van patiëntgegevens.”

Prof. dr. Sabine Linn is als hoogleraar verbonden aan het UMC Utrecht en aan het Antoni van Leeuwenhoek. Deze twee ziekenhuizen werken samen om een nieuw kankercentrum op te richten: het AvL-Utrecht.