Ik ben Naomi en 15 jaar. Ik ben bijna 4 jaar bezig geweest in het epilepsiechirurgie traject. Ik heb in die tijd bijna alle mogelijke onderzoeken gehad, zelfs een diepte-elektroden registratie in Amsterdam.

Dit alles leverde mij niks op. Ik vind dit heel erg frustrerend en ben er heel verdrietig over geweest. Toen was er nog één mogelijkheid over: de Grid implantatie.

Posters aan de muur

Na de operatie in het WKZ / UMC Utrecht Hersencentrum waarbij de grid-matjes worden geïmplanteerd, moet je een week lang in bed blijven liggen. Dat vond ik erg vervelend.


Gelukkig had ik posters meegenomen om mijn kamer op te fleuren. Tijdens mijn operatie hebben mijn ouders die aan de witte kale muur tegenover mij opgehangen. De dokters waren hier erg van onder de indruk, zij hadden dit nog niet eerder gezien. Door de posters voelde ik me toch een beetje thuis. Mijn ouders waren de hele dag bij mij en dat heeft mij geholpen, ik was namelijk niet alleen.

Het avondeten in het ziekenhuis was erg vies maar daar wende ik later in de week meer aan. De dokters zijn heel aardig tegen mij geweest en zo ging de tijd redelijk snel voorbij. De testjes zelf waren makkelijk, ik hoefde eigenlijk niks te doen behalve in bed blijven liggen.

De uitslag

Hetgeen ik super spannend vond, was de uitslag. Ik was gewoon heel bang voor weer een nee. Dit was helaas ook wat ik van de dokters te horen kreeg: een NO GO! Dit heeft mij heel erg van streek gemaakt en ik wilde de artsen het liefst weer achter hun bureau sturen om nog eens goed te kijken of ze echt niets konden doen. Maar ik snap hun besluit ook wel. Een paar dagen later werden de matjes weer verwijderd.

Leven weer oppakken
Nu bijna 3 maanden later begrijp ik het beter. Ook al baal ik nog steeds van de uitslag, ik begrijp het en maak er het beste van. Ik pak mijn school, hobby’s, sport en vriendinnen weer op en ga verder in de hoop dat het ooit beter wordt. Ook al is dat misschien niet zo. Ik probeer er gewoon het beste van te maken!

Soms zijn er van die momenten dat ik me normaal voel en even vergeet dat ik epilepsie heb. Die momenten en herinneringen hebben mij door die 4 jaar van onzekerheid heen geholpen. Maar het blijft zelfs nu allemaal heel moeilijk en emotioneel. Één dokter zal mij in ieder geval nooit vergeten. Mocht er ooit nog een oplossing komen, dan sta ik boven aan zijn lijst met kandidaten. Nu ga ik voor mijn troostprijs: de nervus vagus stimulator.     

Andere blogs:

> De ouders van Naomi vertellen

> Toelichting Naomi door neuroloog Frans Leijten