Ook met alle nieuwe technieken lukt het vaak niet om te bereiken wat je wilt. Naomi is een pijnlijk voorbeeld. Haar aanvallen zijn heftig en gaan met verkrampingen gepaard, waarbij ze kan vallen en die haar uit haar slaap houden. Ze slaan zelden een nacht over. De ‘gewone’ onderzoeken als MRI en EEG laten afwijkingen zien die moeilijk te rijmen zijn met haar aanvallen. Een volgende stap, een PET scan, leverde niets op. We hebben vervolgens alles uit de kast gehaald om toch de bron van de epilepsie te vinden. Naomi kreeg een ictale SPECT, waarbij tijdens een aanval een radioactieve stof werd ingespoten. Dit liet drie gebieden zien, allemaal diep in de hersenen, die actief waren tijdens de aanval.

Vervolgens is in de Landelijke Werkgroep Epilepsiechirurgie gediscussieerd over hoe verder. Eén mogelijkheid was om haar af te wijzen voor operatie. Die weg is niet gekozen. Dat heeft ook te maken met Naomi zelf. Zij is een jonge vrouw die er volledig voor gaat en aarzelende dokters weet te overtuigen. Er werd besloten om naaldelektrodes door de schedel in de drie gebieden aan te brengen, een operatie die met het team van SEIN Heemstede in het VUmc is uitgevoerd. De hoop was dat zo duidelijk zou worden welke van de drie gebieden de aanvallen opwekt. Dit was de eerste implantatie. Er volgden 10 dagen registratie met de elektroden in haar hoofd. Het onderzoek leverde geen goed antwoord op.

Weer werden de resultaten besproken in de Werkgroep. Weer werd erover gedacht om haar af te wijzen. Weer werd die weg niet gekozen. Er was een kans dat we bij een grid-implantatie er wel uit zouden kunnen komen. Maar die grids konden maar over twee van de drie gebieden geplaatst worden. Het derde gebied was onbereikbaar diep gelegen voor grids. Er volgde een tweede implantatie in het UMCU met een week registratie met elektroden in haar hoofd.

De conclusie van deze tweede implantatie was dat we de verkeerde gebieden te pakken hadden. Het derde gebied, de insula, is waarschijnlijk de boosdoener bij haar aanvallen, maar dat is nog steeds niet bewezen. Het gebied is moeilijk te bereiken voor de neurochirurg en operaties daarin hebben risico’s. Het was niet verantwoord om een operatie voor te stellen zonder het bewijs dat de aanvallen daar ontstaan. Ik heb Naomi verteld dat een operatie nu niet gaat. Misschien als we in de toekomst nieuwe middelen hebben om het raadsel van haar epilepsie op te lossen. Hoop moet je altijd houden. Naomi zal een speciale patiënt voor mij blijven. Je voelt als dokter dat je haar altijd wat verschuldigd blijft.

 
 
Andere blogs: