Januari 2015

Na een traject van ongeveer vier jaar en alle mogelijke vooronderzoeken lijkt het eind in zicht te komen m.b.t. het traject epilepsiechirurgie van onze dochter Naomi. In mei 2014 heeft er in het VUmc ook een diepte registratie plaatsgevonden. Dit leverde helaas niet het gewenste resultaat. De artsen hoopten de ontbrekende puzzelstukjes te vinden bij nog een diepteregistratie en ditmaal door de Grid implantaten. Zowel voor ons als onze dochter was deze uitslag flink slikken. Ze had al een heftige ingreep en twee weken in een intensieve monitoring unit achter de rug en dan nog een keer. En dan nu één die zwaarder zou zijn dan die van mei vorig jaar. Ondanks dat je weet dat er een kans bestaat dat je kind niet in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie gingen we ervoor. 
 
Ze doen het eigenlijk nooit eerst de diepte registratie met pennen en daarna ook nog eens een Grid. Dan ga je denken dat de artsen toch wel een beetje vertrouwen moeten hebben op een positieve afloop. Ondanks dat we vooraf goed geïnformeerd waren over de risico’s en dat het bij onze dochter allemaal complex is, vertrouw je op een positieve afloop. Dat er voor haar een nieuwe toekomst wacht.

Grote klap

Hoe ongelooflijk groot is dan de klap als uiteindelijk blijkt dat het voor haar niet haalbaar is. Dat is onvoorstelbaar pittig. Vooral om te zien dat de wereld van je kind letterlijk instort. Ze is 15 jaar oud en zich heel goed bewust van alles wat er gebeurt en maakt haar keuzes heel wel overwogen. De afgelopen maanden is ze heel snel volwassen geworden. Een meisje die op die leeftijd moet dealen met zulke ingrijpende gebeurtenissen en heel bewust moet kiezen voor operaties waar ook risico’s aan verbonden zijn. Pffff, daar wil je als ouder al je kinderen voor behoeden. Maar als het gaat om een toekomst zonder, of met veel minder epilepsie is de keus voor haar niet zo moeilijk. Dan gaat ze daarvoor. Zij wil immers ook haar rijbewijs, zelfstandig wonen, onbezorgd kunnen zwemmen, meer energie hebben etc. Kortom gewoon zijn zoals iedereen.

Proces van acceptatie

Nu haar toekomst blijft zoals die is, moet ze door een proces van acceptatie. Accepteren dat een nieuwe toekomst voor haar niet is weggelegd. Ze moet haar leven opnieuw vormgeven en indelen op een manier zodat ze verder kan. En dat doet ze op een manier die ik niet voor mogelijk heb kunnen houden. Ja, ze is enorm verdrietig en ongelooflijk boos geweest. Ze heeft met spullen gegooid en met takken in het bos rond geslagen! De boosheid is ze kwijt, maar haar angst voor de toekomst is er nog steeds.
 
Ondanks alles probeert ze de regie over haar leven weer terug te pakken. Ze is er klaar mee dat er vanuit de ziekenhuizen gepland wordt wat er gaat gebeuren en wanneer. Voor haar gevoel is zij nu aan zet. Ze wil medicatie afbouwen en dat gebeurt nu ook. Nadenken over een nervus vagus doet ze zeker, maar op haar manier en op haar tijd. Ze wil niets meer missen van school dus als er een NVS geplaatst wordt dan in een vakantie en anders niet. Moet ze wekelijks naar een ziekenhuis voor het instellen? Prima, maar dan wel op een dag dat ze geen les heeft of anders op de poli dichterbij huis. Ze neemt de regie weer terug op haar leven! Dat is goed en een begin van acceptatie van haar leven met epilepsie!

Ouders van Naomi
 
Andere blogs: