Onze dochter Kaya van 8 jaar heeft vanaf haar vierde epilepsie. Dit begon langzaam met korte aanvallen waarbij ze even het bewustzijn verloor en schokte met armen en benen maar werd door de tijd heen veel erger. Vanaf half 2014 liep het de spuigaten uit. Ze had dagen met wel 60 aanvallen op één dag. Op dat moment waren we net doorverwezen naar SEIN, en via hun zijn we in het WKZ terecht gekomen.

Om de 5 minuten een aanval

Halverwege 2015 werden de aanvallen steeds langer, soms wel 30 minuten achter elkaar. Ze kreeg daarvoor medicijnen via een infuus en we moesten af en aan naar het ziekenhuis. Ze was 3 weken thuis, dan konden we wachten tot ze weer meer dan 15 aanvallen per dag had, om vervolgens weer 3 tot 4 weken in het WKZ aan het infuus te liggen. Op het laatst had ze dag in dag uit om de 5 minuten een aanval. Ze was dan helemaal weg voor 2-3 minuten, zwaaide met armen, verkrampte, had overmatig speeksel, blauwe lippen, en draaide op haar benen. Als ze er weer uitkwam, gooide ze woorden en zinnen door elkaar en kon niet goed begrijpen waar het over ging.

Geen toekomst op deze manier

Omdat er geen alternatieven meer waren qua medicatie werd een grid-implantatie voorgesteld. En een eventuele operatie. Er was al wel bekend dat het probleem heel dichtbij haar taalcentrum zat, maar niet duidelijk was of het te opereren viel. Deze stap is doodeng maar was voor ons inmiddels niet heel moeilijk. We zagen onze dochter steeds verder wegzakken en zo had ze geen toekomst. Ze kon niet veilig alleen lopen, fietsen, zwemmen of de speeltuin in. Op school bleef ze achter met alles en ze was de laatste helft van 2015 niet eens meer in de klas omdat het niet kon, of zinloos was. Eigenlijk heel gek om te zeggen, maar we keken uit naar de operatie.

Vader van Kaya