Eind 2015 vond bij Kaya de epilepsieoperatie plaats in de hoop haar aanvallen te stoppen. Helaas bleek zij een zeldzame aandoening te hebben en kwamen de aanvallen terug. Neuroloog Dr. Frans Leijten vertelt hierover.

Begin november 2015 vond de gridregistratie plaats op onze IEMU, terwijl Kaya in een status epilepticus zat met onafgebroken aanvallen. Het gebied waarin deze aanvallen zich afspeelden was dichtbij het belangrijke taalcentrum van Wernicke, en veel uitgebreider dan we hadden gehoopt.

We hebben besloten tot een operatie, vooral om de status epilepticus te doorbreken, en daarna verder te zien. En zo vond de operatie plaats, en inderdaad lukte het om de status epilepticus te verhelpen zonder haar taalfunctie te verslechteren. Kaya kon enkele dagen later naar huis. Wel waren er twijfels of zij toch geen lichte aanvalletjes had.

Helaas bleek bij onderzoek van het hersenweefsel dat verwijderd was, dat het ging om een zeldzame aandoening waarvan we weten dat deze doorzet en alleen te stoppen is met een veel grotere operatie. Die grotere operatie is bij Kaya niet mogelijk omdat zij dan niet meer zou kunnen praten.

Kaya heeft inmiddels weer veel aanvallen en wordt met speciale geneesmiddelenkuren behandeld in de hoop haar ziekteproces tot staan te brengen.