Peter: ‘Hoe jonger de patiënt bij epilepsiechirurgie, hoe beter. Kinderen hebben nog een plastisch brein. Als de stoorzender uit het hoofd verdwijnt, is er weer ruimte voor cognitieve ontwikkeling.’

‘Mensen met epilepsie krijgen medicijnen om de aanvallen te onderdrukken. Zo’n twintig procent reageert niet of onvoldoende op anti-epileptica. Of heeft last van onaanvaardbare bijwerkingen. Van deze groep komt een deel in aanmerking voor een operatie.

Vandaag heb ik een vrouw geopereerd die dertig aanvallen per week had. Dertig! Wat heb je dan voor leven? Ze kon bijna gaan zitten wachten tot er weer een kwam. Zelfs één aanval per jaar kan aanleiding tot een operatie zijn. Je weet namelijk niet wannéér hij komt. Dat voelt als een tijdbom.

In de jaren negentig heeft epilepsiechirurgie een enorme vlucht genomen. Eerst bij volwassenen, later bij kinderen. Vond er in 1973 in Nederland één operatie per jaar plaats, nu zijn dat er inmiddels 100. Waarvan ongeveer 60 kinderen en 40 volwassenen. En het aantal operaties blijft jaarlijks stijgen.

Het is een van de weinige behandelingen waarbij je een chronische neurologische aandoening in één keer kunt laten verdwijnen. Dat lukt in zo’n vijfenzeventig à tachtig procent van de gevallen. Twintig à vijfentwintig procent blijft aanvallen houden. Ook al kunnen frequentie en intensiteit door medicijnen wel lager worden. Het is een moeilijke patiëntengroep.

Succes

Vorige week hebben we op de afdeling een mail ontvangen met de volgende tekst: “Langs deze weg wil ik jullie laten weten dat ik in 1996 ben geopereerd door dokter Van Rijen. Met succes. Dagelijks geniet ik van mijn aanvalsvrije leven”. Ook sturen mensen ons soms “geboortekaartjes”. Dat ze ervaren alsof ze opnieuw geboren zijn. Dat ze zoveel meer rust in hun hoofd hebben.

Mooie opstekers en verdiensten van een zeer toegewijd team van klinisch neurofysiologen, kinderneurologen, een verpleegkundig specialist, een physician assistant, een secretaresse, laboranten klinische neurofysiologie, verpleegkundigen, neuroradiologen, wetenschappelijk onderzoekers, neuropsychologen en neurochirurgen. In een intensieve samenwerking met Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN). Er zit heel wat voorwerk in selectie van de juiste patiënten. En de begeleiding en behandeling vraagt ook de nodige expertise.

De essentie van een operatie is dat je de bron van de epilepsie weghaalt. Waarbij je de hersenfunctie zoveel mogelijk intact laat. Dat is een spanningsveld. Hoe jonger de patiënt bij epilepsiechirurgie, hoe beter. Kinderen hebben nog een plastisch brein. Als de stoorzender uit het hoofd verdwijnt, ontstaat er weer ruimte voor cognitieve ontwikkeling.

Overigens is het na een geslaagde operatie niet altijd alleen maar rozengeur en maneschijn. Je bent opeens 'patiënt af'. Je wordt weer autonoom. Je krijgt nieuwe verantwoordelijkheden. Hierdoor kun je van slag raken. Een partner hoeft niet meer voor je te zorgen. Er kunnen spanningen in relaties ontstaan. Naast blijdschap word je met een totaal ander leven geconfronteerd. Kinderen zijn hier veel pragmatischer in. Ze herstellen ook sneller.

Contactdag

Epilepsie Vereniging Nederland organiseert in samenwerking met het UMC Utrecht ieder half jaar een contactdag hier. Er komen patiënten die kandidaat zijn voor epilepsiechirurgie, reeds in het traject zitten of de operatie al hebben ondergaan. Vertegenwoordigers van de laatste groep kunnen de emotie erachter vertellen. Wat het met je doet. Dat geeft veel steun.

Op een van die dagen ontmoet ik een jonge vrouw. Het is inmiddels zes jaar geleden dat ze is behandeld. Ze had een gemene vorm van epilepsie, op een lastige plek. Een slimme meid. We hebben haar toen toch geopereerd. Op de grens van wat mogelijk was. Door de aanvallen ging het op school erg achteruit. Van brugklas atheneum via de havo noodgedwongen naar het vmbo.

Ze vertelt dat het nu goed met haar gaat. Geen aanvallen meer, alleen nog wat lichte onhandigheid van haar linkerhand. Ze zit weer op het atheneum en doet dat jaar eindexamen. Ze wil dokter worden. We spreken af dat ze een week stage komt lopen op onze afdeling. Ze heeft zelfs een operatie van een leeftijdgenoot bijgewoond.

Zulke verhalen blijven me altijd bij. Als deze vrouw niet was geopereerd, zou haar toekomst er een stuk minder rooskleurig hebben uitgezien.’
 

 

 Dr. P.C. van Rijen heeft Geneeskunde gestudeerd aan de Rijksuniversiteit Utrecht en specialiseerde zich daarna tot neurochirurg in het Universitair Medisch Centrum Utrecht.

In 1991 is hij gepromoveerd op het proefschrift “Magnetic resonance spectroscopy in cerebral ischemia” bij Prof. Dr. C.A.F. Tulleken.
Sinds 1995 werkt hij als staflid Neurochirurgie in het UMC Utrecht en is gespecialiseerd in epilepsiechirurgie bij kinderen en volwassenen. Hij is medisch hoofd van de zorglijn Functionele Neurochirurgie en Epilepsie.