Persoonlijke ervaringen

Je ontmoet elkaar op CF Café
CF Café is een community op internet, te vinden op www.cfcafe.nl. Hier kunnen mensen met CF en hun omgeving elkaar vinden, ervaringen en emoties delen en informatie uitwisselen. Op CF Café kun je een eigen profiel aanmaken, een weblog starten, of een al bestaand weblog koppelen. Je kunt weblogs van anderen lezen en daarop reageren. Je kunt foto’s en filmpjes delen met anderen, berichtjes achterlaten en discussiëren in het forum. Ook is er een mogelijkheid om websessies te volgen. CF Café is een initiatief van de NCFS en de Stichting FOK en is tot stand gekomen met advies van TNO. Klik hier voor de meest actuele informatie over CF Café.
CF Café

Longtransplantatie.nl
Deze website staat in het teken van eigen ervaringen van patiënten met longtransplantatie en staat boordevol informatie rond dit onderwerp. De website fungeert als portaal naar de dagboeken en verhalen van patiënten die een longtransplantatie zullen ondergaan of inmiddels hebben ondergaan. Zo zijn er de verhalen te vinden van CF-patiënten Paul van den Elsaker, Arian Visser, Jeroen Kleijn, René Oud, Bjorn den Haan, Esmé Geurkink, Robert Stoelenga, Ellen Stoelenga en Sandy Roorda.
Longtransplantatie

Vader met CF
In 2006 werd Jan van der Heijden vader van Peter, een prachtige en gezonde jongen. Op deze website scheef Jan over zijn ervaringen als vader met CF, inclusief zijn ervaringen op weg naar een longtransplantatie. Tot ons grote verdriet is Jan op 14 maart 2008 overleden. Het weblog zal online gehouden worden, om belangstellenden de gelegenheid te geven het te blijven lezen. Het bevat bovendien een schat van informatie over transplantatie en over ouderschap met CF, zodat het voorlopig zijn waarde zal behouden.
CF en Kinderen

CYSTIC-L (engelstalig)
Een gratis e-mailservice sinds 1994 met als doelstelling het uitwisselen van informatie over Cystic Fibrosis.
Cystic-l