Erfelijkheid en vruchtbaarheid
Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties
De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) is een samenwerkingsverband van 56 organisaties. Tezamen vertegenwoordigen zij 150.000 mensen die te maken hebben met erfelijke en/of aangeboren aandoeningen. De VSOP behartigt de belangen van de aangesloten organisaties op het gebied van informatie, ethiek en beleid, zorg en wetenschappelijk onderzoek. Ook de NCFS is bij deze organisatie aangesloten. Via het Erfocentrum (zie link hieronder) verzorgt de VSOP uitgebreide informatie op het gebied van erfelijkheid. De VSOP heeft een eigen telefonische hulp- en vragenlijn, de ERFO-lijn.
Erfelijkheid en vruchtbaarheid
Erfocentrum
Voor informatie over erfelijkheid, zwangerschap en aangeboren aandoeningen kunt u terecht bij het erfocentrum van de VSOP (zie link hierboven). Het Erfocentrum wordt ondersteund door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de medische beroepsgroepen.
Erfocentrum
Erfelijkheid.pagina.nl
De erfelijkheidspagina wordt onderhouden door het Erfocentrum (zie link hierboven). U vindt hier een groot aantal links die geordend zijn in rubrieken als ‘erfelijke aandoeningen’, ‘zwangerschap’, ‘erfelijkheid algemeen’, ‘naslagsites’, ‘lotgenoten’, ‘erfelijkheidsadvisering’, ‘info scholieren’, ‘beleid’.
NAV - VKGN - VKGL
Nederlandse Anthropogenetische Vereniging (NAV)
Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN)
Vereniging Klinisch Genetische Laboratoriumdiagnostiek
Op deze gezamenlijke website zijn o.a. de adressen van de Centra voor Klinische Genetica te vinden.
NAV - VKGN - VKGLStichting Klinische Genetica Zuid-Oost Nederland
Prenatale diagnostiek vindt in Nederland slechts in een beperkt aantal centra plaats, altijd onder verantwoordelijkheid van één van de Stichtingen voor Klinische Genetica. De Stichting Klinische Genetica Zuid-Oost Nederland (SKGzon) doet dat in de regio Maastricht/Eindhoven. Hier kan ook de voor Cystic Fibrosis van belang zijnde Prenatale Genetische Diagnostiek (PGD) uitgevoerd worden. Op deze website vindt u informatie over de vraag of er voor u een verhoogd risico bestaat, of u in aanmerking komt voor prenatale diagnostiek, welke verschillende onderzoeken er zijn en wat deze inhouden. Over PGD is niet zo veel te vinden.
Stichting Klinische Genetica Zuid-Oost Nederland
Divisie Medische Genetica UMCU De Divisie Medische Genetica (DMG) is onderdeel van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Zij is een van de zeven academische centra in Nederland waar klinisch genetische zorg plaatsvindt.
Zij biedt patiëntenzorg in de vorm van erfelijkheidsadvisering, chromosoomonderzoek en DNA-diagnostiek. Wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan aan erfelijke ziekten. Zij verzorgt genetisch onderwijs aan studenten van de Universiteit Utrecht. Zij verzorgt de opleidingen tot klinisch geneticus, genetisch consulent, cytogeneticus en moleculair geneticus.
Divisie Medische Genetica UMCU
Freya
De belangenorganisatie voor vruchtbaarheidsproblematiek behartigt de belangen van mensen die te maken krijgen met vruchtbaarheidsproblemen en ongewilde kinderloosheid. Freya verstrekt informatie, zowel schriftelijk als telefonisch en via Internet. Ook organiseren ze lotgenotenavonden en themabijeenkomsten. Voor mensen die kinderloos blijven is er de afdeling Samen Verder. De site van Freya geeft veel informatie over vruchtbaarheidstechnieken waaronder KID en PGD.
Freya