Diagnostiek en behandeling van Cystic Fibrosis bij kinderen en volwassenen
Het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) en het Academisch Ziekenhuis Utrecht (AZU) vormen samen met de Medische Faculteit het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC). Binnen het UMC Utrecht bestaat sinds 1997 het CF-Centrum Utrecht met locaties in het WKZ en in het AZU. Binnen een breed samenwerkingsverband met algemene ziekenhuizen speelt het CF-Centrum Utrecht een expertiserol bij de diagnostiek en behandeling van patiënten met Cystic Fibrosis.
Strategie
Het CF-Centrum Utrecht streeft naar optimale kwaliteit van zorg en service naar patiënt, verwijzer en andere hulpverleners. Daarnaast richt het Centrum zich op vernieuwend wetenschappelijk onderzoek en speelt het een actieve en stimulerende rol in kennisoverdracht naar verwijzers, patiënten en hun familie.
Zorgmodel Om te komen tot een efficiënte en kwalitatief hoogstaande zorg, zo dicht mogelijk bij de patiënt, ontwikkelde het CF-Centrum Utrecht een zorgmodel, dat zich karakteriseert door de volgende punten:
- Een continuüm van zorg voor alle ziektestadia en leeftijden met één behandelprotocol en geprotocolleerde overdracht tussen specialisten voor kinderen en volwassenen. Hierdoor is voortzetting van behandeling van adolescenten die het kinderziekenhuis ontgroeien gegarandeerd.
- Een expertiserol binnen een satellietnetwerk van lokale specialisten, huisartsen, fysiotherapeuten, diëtisten, maatschappelijk werkenden en thuiszorgorganisaties. Het CF-Centrum Utrecht heeft gedifferentieerde zorgpakketten geformuleerd, waarin de verdeling van zorg en verantwoordelijkheden tussen lokale behandelaars en centrum zijn vastgelegd. Afhankelijk van ziektestadium en persoonlijke wensen kan er zo per patiënt een eenduidige afstemming zijn omtrent de taakverdeling tussen lokale behandelaars en het CF-Centrum Utrecht.
- Een vast protocol voor diagnostiek, behandeling en follow-up, waardoor het beleid van lokale behandelaars en het CF-Centrum Utrecht op elkaar is afgestemd.
- Uitgebreide informatievoorziening naar patiënten door het uitgeven van het Utrechts CF-Bulletin, gestructureerde voorlichting tijdens de jaarlijkse check-up en door te werken met een Patiënten Informatie Dossier dat naast voorlichting ook overzichten van onderzoeksuitslagen bevatten. Er zijn voldoende mogelijkheden voor patiënt en lokale behandelaars om input te hebben in deze informatievoorziening.
- Optimale kennisoverdracht naar lokale hulpverleners door een gestructureerd behandelprotocol, en het bevorderen van gecombineerde consultaties en besprekingen. Jaarlijks worden bijscholingsbijeenkomsten georganiseerd voor de diverse bij CF-zorg betrokken disciplines.
- Een eigen database ter ondersteuning van de patiëntenzorg en ter facilitering van wetenschappelijk onderzoek.
Voor het Protocol 'Diagnostiek en behandeling van Cystic Fibrosis bij kinderen en volwassenen' (ISBN 90-393-3236-8), zie de link hieronder.