Meest voorkomende erfelijke stofwisselingsziekten
Cystic Fibrosis is een van de meest voorkomende erfelijke stofwisselingsziekten. Het precieze aantal patiënten met CF in Nederland is niet bekend. Geschat wordt dat het aantal CF-patiënten al langere tijd stabiel rond de 1000 ligt. De afgelopen decennia is de gemiddelde overleving van CF-patiënten gestegen tot ruim 30 jaar.
Verbetering overlevingsduur
De verbetering van de overlevingsduur heeft belangrijke consequenties voor de zorgvraag en de zorgverlening. Waar in het verleden de kinderarts de behandeling regelde, is de longarts nu meer betrokken geraakt bij de intensieve zorg van volwassenen met CF. De totale aanpak heeft een multidisciplinair karakter gekregen met inbreng van diverse medische en paramedische disciplines.
Behandelcentra
Voor deze multidisciplinaire benadering zijn speciale centra wenselijk. Daar is alle zorg aanwezig en kunnen zowel kinderen als volwassen CF-patiënten behandeld worden. Het CF-Centrum Utrecht streeft in samenwerking met behandelaars in de directe woonomgeving van de patiënt naar optimale zorg voor CF-patiënten. In het CF-centrum kan de patiënt direct behandeld worden en kunnen de behandelaars informatie krijgen.
CF-symposium
Een jaarlijks symposium zien wij als een goede mogelijkheid tot het uitwisselen van kennis en ervaringen. Er is een groeiend besef dat naast de lichamelijke problematiek, de psychosociale problemen veel aandacht vragen. Respiratoire functiebeperking en terugkerende luchtweginfecties blijven echter een belangrijk stempel drukken op de vitaliteit en inspanningscapaciteit van de CF-patiënt. De verhoogde metabole activiteit draagt er mede toe bij dat de conditie van de CF-patiënt achteruit gaat. Begrijpelijkerwijs krijgen voeding en training daarom meer aandacht bij het behandelingsplan van de CF-patiënt. Het effect van deze behandeling zal groter zijn als er voldoende begrip is over de mechanismen die een rol spelen bij ondervoeding en verminderd prestatievermogen. Tijdens het symposium worden voeding en training vanuit de patiënt bekeken en onderbouwd met nieuwe pathofysiologische inzichten.
J. van der Laag
J-W.J. Lammers
Voor het Capita Selecta boekje 'Longfunctie, voeding en training' (ISBN 90-393-1740-2), zie de link hieronder.