"De zorg voor Cystic Fibrosis; dat doe je samen".
Dit is het motto van het tweede deeltje in de serie Capita Selecta Cystic Fibrosis van het CF-Centrum Utrecht. Het geeft u een verslag van het jaarlijkse symposium van het CF-Centrum dat op 27 januari 2000 werd gehouden.
Multidisciplinaire aanpak van CF
De toename van de therapeutische mogelijkheden en de verbetering van de levensverwachting hebben een multidisciplaire aanpak van CF noodzakelijk gemaakt. Terwijl vroeger alleen de kinderarts de behandeling verzorgde, is nu de gezamenlijke expertise noodzakelijk van kinderartsen
longartsen
fysiotherapeuten
diëtisten
maatschappelijk werkenden
klinisch psychologen
KNO-artsen
verpleegkundigen
nurse practitioners
Het motto had dan ook kunnen zijn: "De zorg voor Cystic Fibrosis;
dat kun je niet meer alleen!".
Organisatie medische zorg
In het ochtendprogramma stond de organisatie van de medische zorg ter discussie.
Hoe kijken de patiënt en de medische professionals aan tegen de samenwerking in de zorg voor CF?
Wat is de rol van de locale behandelaar en wat is het nut van centrumzorg?
Niet alleen voor kinderen, maar ook voor volwassenen.
Een discussie over hoe teamwork in de komende jaren verder gestalte moet krijgen.
Thema "gezamenlijke zorg"
Het middagprogramma bestond uit een diversiteit aan workshops rond het thema "gezamenlijke zorg".
- De zorg voor CF-patiënten op de verpleegafdeling is vaak zwaar en intensief.
- In een tweetal bijdragen werd aandacht gevraagd voor verpleegkundige zorg.
- Hoe kunnen we de kwaliteit verbeteren?
- Hoe gaan we als zorgverleners om met de emotionele belasting van de confrontatie met ernstige ziekte en overlijden van leeftijdsgenoten?
Verdere zorg
Maar de zorg voor CF houdt niet op bij de patiënt en de medische professionals.
Want wat moeten ouders als hun kind niet eet, of medicatie weigert?
Welke zorg kunnen we verwachten van leerkrachten en werkgevers van CF-patiënten?
Welke zorgen leven er bij patiënt en vriendenkring, als het gaat over relatievorming en seksualiteit?
Vragen waar ook het medisch behandelteam mee wordt geconfronteerd en adequaat mee om moet gaan.
Bijgaande Capita Selecta Cystic Fibrosis betreffen psychosociale, verpleegkundige en organisatorische aspecten van de zorg. Met deze uitgave wil het CF Centrum Utrecht een bijdrage leveren aan de nascholing van kinderartsen, longartsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkenden en andere zorgverleners van CF patiënten.
Dr. C.K. van der Ent
Drs. J. van der Laag
Prof. Dr. J-W.J. Lammers
Voor het Capita Selecta boekje 'Psychosociale, Verpleegkundige en Organisatorische Aspecten', zie de link hieronder.