Cystic Fibrosis is een gecompliceerde aandoening. Hierdoor is een multidisciplinaire benadering in de zorg voor patiënten met CF onontbeerlijk geworden. Afgelopen jaren zijn de voordelen van een dergelijke benadering overtuigend aangetoond. Voor het verder verbeteren van de prognose zijn voor de patiënt met CF echter ook nieuwe ontwikkelingen in diagnostiek en behandeling van belang. Naast het leveren van kwalitatief goed zorg hebben CF-centra dan ook de verantwoordelijkheid om een bijdrage te leveren aan wetenschappelijk onderzoek naar CF.
Sinds de oprichting van het CF-Centrum Utrecht in 1997 is er een geleidelijke intensivering geweest van het wetenschappelijk onderzoek door het CF-team. Dit heeft geleid tot een aantal lopende onderzoeksprojecten, waarvoor inmiddels nationale en internationale financiering is toegekend. Het onderzoek is ingebed in de onderzoeksschool ‘Infectie en Immuniteit’ van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Het overgrote deel van de patiënten die in Utrecht worden behandeld is op een of andere wijze bij dit onderzoek betrokken.
In de visie van het CF-Centrum Utrecht gaan we ervan uit dat goede CF-zorg een teamsport is en dat de patiënt hierbij centraal staat. Dit heeft er toe geleid dat ook binnen het onderzoek gestreefd wordt naar een hoge betrokkenheid van alle deelspecialismen binnen het CF-team en dat elk onderzoek getoetst wordt aan het uiteindelijk nut van de uitkomsten voor de patiënt. Vanuit het concept van een verstoord inflammatoir proces aan de basis wordt steeds ook gekeken naar de consequenties voor het functioneren en in het verlengde daarvan naar de kwaliteit van leven van de patiënt. In deze onderzoeksketen van basisdefect bij CF naar kwaliteit van leven spelen alle deelspecialismen een rol.
Tijdens het vierde Utrechts CF-Symposium op 8 maart 2002 stond het thema ‘Van onderzoek naar praktijk’ centraal. Het CF-team liet er de concepten en resultaten zien van onderzoek dat in Utrecht is opgezet en uitgevoerd.
In het middagprogramma werd aandacht besteed aan longtransplantaties, wat op dit moment de ultieme behandelingsmogelijkheid is. Sinds kort worden ook in Utrecht longtransplantaties uitgevoerd. Tijdens het symposium werd informatie gegeven over indicaties, procedures en de eerste ervaringen.
In dit vierde deeltje van de serie Capita Selecta Cystic Fibrosis vindt u de verslaglegging van de inhoud van het symposium. We hopen dat ook dit deeltje, evenals voorgaande uitgaven, zal bijdragen aan verbreding van de kennis en het inzicht van een ieder die bij de behandeling van patiënten met CF betrokken is.
Namens het CF-Centrum,
Dr. C.K. van der Ent,
Drs. J. van der Laag,
Prof. Dr. J-W.J. Lammers
Voor het Capita Selecta boekje 'Van onderzoek naar praktijk', (ISBN 90-393-2981-8), zie de link hieronder.