De levensverwachting: De levensverwachting van patiënten met CF wordt gelukkig steeds beter. Zo’n veertig jaar geleden was er aan CF nog niet zo veel te doen en kwamen alle patiëntjes op de vroege kinderleeftijd te overlijden. Veertig jaar onderzoek heeft veel grenzen verlegd en door intensieve behandeling is de prognose sterk verbeterd. Dit heeft veel nieuwe vragen met zich meegebracht voor zowel behandelaars als patiënten.
CF; een complex ziektebeeld met vele varianten:
Voor behandelaars is CF niet meer het eenduidige autosomaal recessieve ziektebeeld. CF is een complex ziektebeeld geworden met vele varianten, veroorzaakt door een scala van ziekte veroorzakende factoren. Voor de behandeling ontstaan steeds nieuwe mogelijkheden, waaruit voor elke patiënt een individuele keuze moet worden gemaakt.
Nieuwe vragen voor patiënten:
- ‘wil ik kinderen?’,
- ‘ga ik voor een longtransplantatie?’,
- ‘doe ik mee aan deze experimentele therapie?'
Nieuwe ontwikkelingen:
Het zesde Utrechts CF-Symposium op 15 april 2004 was gewijd aan tal van deze nieuwe ontwikkelingen. De onderwerpen vormen een evenwichtige verdeling tussen oude, nieuwe en toekomstige ontwikkelingen toegespitst op kinderartsen, longartsen, fysiotherapeuten, diëtisten, psychosociaal werkers en andere hulpverleners van patiënten met CF.
Capita Selecta:
In dit zesde deeltje van de serie Capita Selecta Cystic Fibrosis vindt u de verslaglegging van de inhoud van het symposium. We zijn er van overtuigd dat we ook met dit symposium een nuttige bijdrage hebben geleverd aan het nascholingsprogramma voor een ieder die bij de behandeling van patiënten met CF betrokken is.
Namens het CF-Centrum Utrecht,
Dr. C.K. van der Ent
Drs. J. van der Laag
Prof. dr. J-W.J. Lammers
Drs. F. Teding van Berkhout
Voor het Capita Selecta boekje 'Zorg voor Cystic Fibrosis intensief en grensverleggend' (ISBN 90-303-2981-8), zie de link hieronder.