Ontwikkelingen in CF-onderzoek
Geachte collega,
Tijdens het vorig CF-Centrale Symposium stonden nieuwe ontwikkelingen in zorg centraal. De deelnemende centra presenteerden een groot aantal innovaties op het gebied van de zorg. Tijdens het komend symposium willen we vooral stil staan bij nieuwe ontwikkelingen in het onderzoek naar Cystic Fibrosis.
Een van de doelstellingen van de CF-Centrale is het initiëren en uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek in nationaal en internationaal verband. De centra werken hierbij nauw samen in een aantal studies, die in het kader van de NCFS Jubileum campagne en door het European Clinical Trial Network zijn geïnitieerd. Tijdens het symposium komen ze aan de orde.
Afgelopen jaar is ook de landelijke neonatale hielprikscreening op CF van start gegaan. Er valt nog veel te leren over hoe we om moeten gaan met de –meestal asymptomatische- kinderen die in dit programma worden gediagnosticeerd. De CF-Centrale heeft dit aangegrepen om een intensief follow-up programma voor deze kinderen op te zetten. Hieruit kunnen we voor de toekomst leren wat de beste manier van follow-up voor deze kinderen is, en wat bijvoorbeeld de waarde is van thorax-CT en bronchoscopie bij deze jonge kinderen. Het programma zal ook veel nieuwe inzichten geven in bijvoorbeeld de ontwikkeling van het microbioom van de luchtwegen en de darm en in de relatie tussen het basale defect in het CFTR-eiwit en het klinisch beloop. Tijdens het symposium komen veel aspecten van deze studies aan bod.
Net als vorig jaar zal tijdens het symposium de CF-innovatieprijs worden uitgereikt. Indien u een idee heeft om de zorg of het onderzoek rondom patiënten met CF op een vernieuwende manier te verbeteren nodigen we u nadrukkelijk uit om uw idee vóór 1 oktober 2011 in te sturen naar s.vanzuilen@umcutrecht.nl (max 1 A4). De prijs bestaat uit een prachtig bronzen sculptuur en een geldbedrag van € 1000. Inzendingen van paramedici hebben de voorkeur en interdisciplinaire ideeën worden aangemoedigd.
Graag nodigen we u uit voor deze stimulerende dag! Alle betrokkenen bij de zorg voor CF-patiënten in Nederland zijn hartelijk welkom!
Namens de CF-Centra van Utrecht, Den Haag en Rotterdam
Prof. dr. C.K. van der Ent
Dr. H.G.M. Heijerman
Prof. dr. H.A.W.M. Tiddens
