Onderzoek naar incontinentie bij meisjes met cystic fibrosis
Ik ben Maaike van Schaijk. Ik ben fysiotherapeut en gezondheidszorgpsycholoog en werk sinds april 2003 op de afdeling Medische Psychologie en Maatschappelijk Werk als incontinentietherapeut. Vanaf de zomer van 1999 ben ik met veel plezier vrijwilliger bij de Stichting Fibrosekinderen Op Kamp. In de rol van fysiotherapeut ben ik 7 keer mee geweest op het jaarlijkse CF-kamp.
Aanleiding
Uit eerder onderzoek is gebleken dat veel meisjes met cystic fibrosis last hebben van ongewild urineverlies. In de literatuur staat beschreven dat incontinentieklachten voorkomen bij 35 tot 68% van de meisjes en vrouwen met cystic fibrosis. Ongewild urineverlies blijkt voornamelijk op te treden tijdens hoesten of tijdens fysiotherapie. Het verlies van urine heeft ook een negatieve invloed op het uithoesten en op de effectieve uitvoering van de fysiotherapie-oefeningen. De invloed op de kwaliteit van leven verschilt tussen de onderzoeken. Veel meisjes schamen zich voor de incontinentieproblemen en praten er dan ook niet of nauwelijks over. Ook is gebleken dat veel meisjes niet weten dat er hulpbeschikbaar is.
Doel
Doel van dit onderzoek is om in kaart te brengen hoe vaak urine-incontinentie voorkomt bij meisjes met cystic fibrosis. Daarnaast willen we nagaan op welke leeftijd de klachten ontstaan. Ook zal de invloed van urineverlies op kwaliteit van leven en competentiebeleving worden bekeken. Uiteraard zullen we meisjes met klachten behandelen.
Onderzoeksgroep
De onderzoeksgroep bestaat uit alle meisjes van 6 tot en met 18 jaar met cystic fibrosis, die onder behandeling staan van het CF-team van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. In eerste instantie bestaat het onderzoek alleen uit het invullen van vragenlijsten.
Onderzoeksgroep
Meisjes van 12 tot en met 18 jaar zullen, als zij toestemming gegeven hebben, uitgenodigd worden voor verder onderzoek op de polikliniek van het WKZ. Met behulp van lichamelijk onderzoek, echografie en flowmetrie (plassen op een computer-wc) zullen verschillende zaken worden vastgelegd. Meisjes die klachten hebben, komen in aanmerking voor urodynamisch onderzoek. Deze gegevens ontbreken veelal in voorgaande studies.
Europees Kinderurologie congres:
Tijdens het Europees Kinderurologie congres (ESPU: European Society of Pediatric Urologie) mei 2007 heeft Maaike van Schaijk het onderzoek naar urine- incontinentie bij meisjes met cystic fibrosis gepresenteerd. Zij won hiervoor de prijs voor het beste research-verhaal van het paramedische programma.
Samenvatting onderzoeksresultaten
Zowel nationaal als internationaal is er pas de laatste jaren enige aandacht voor dit onderwerp ontstaan. Urine-incontinentie is het ongewenste verlies van urine overdag. Het gaat dus hierbij dus niet om bedplassen, dat vooral bekend is van jonge kinderen, die overdag nog niet zindelijk zijn. Als kinderen eenmaal zindelijk zijn, komt ongewenst urineverlies eigenlijk niet meer voor. Dit blijkt anders te zijn voor kinderen en volwassenen met CF, vooral bij meisjes. Zowel uit internationale als Nederlandse onderzoeken blijkt, dat een groot deel van de meisjes en vrouwen last heeft van ongewenst urineverlies. Bij meisjes in de leeftijd van 6-11 jaar is dat ongeveer 30%, bij vrouwelijke adolescenten van 12-18 jaar ongeveer 50% en van de volwassen vrouwen heeft tot 60% er last van. In de normale populatie komt urine-incontinentie voor bij 6 tot 9% van de kinderen en bij 2% van de adolescenten.
Bij urine-incontinentie gaat het om verlies van kleine beetjes urine tijdens bijvoorbeeld hoesten, fysiotherapeutische oefeningen (zoals huffen), inspanning en sporten. Urine-incontinentie leidt vaak tot het minder goed uitvoeren van fysiotherapie of aanpassing van dagelijkse en vooral ook sociale activiteiten.
Ook bij jongens met CF komt urine-incontinentie voor.
Waarom hebben CF-patiënten nu eigenlijk veel meer last van ongewenst urineverlies? Er is nog nauwelijks onderzoek naar verricht, maar waarschijnlijk spelen de volgende factoren een rol. Bij bovengenoemde activiteiten, en met name hoesten, neemt de druk in de buik toe en daarmee ook de druk op de blaas. Om urineverlies tegen te gaan moet je je bekkenbodemspieren (o.a. de sluitspieren van je plasbuis) voldoende kunnen aanspannen. De hoestklachten bij een CF-patient zijn vaak veel intensiever en langduriger dan bij gezonde mensen. Daardoor kunnen de bekkenbodemspieren te sterk worden belast. Normaal gesproken vangen de bekkenbodemspieren dit soort “aanvallen” prima op zodat er geen urineverlies optreedt. Daarnaast lijkt het erop dat deze bekkenbodemspieren ook zelf minder goed werken. Bij veel CF-patiënten is er namelijk sprake van een verminderde spiermassa, vaak samenhangend met bijv. ondervoeding. Ook is er sprake van een chronische ontsteking in het lichaam van CF-patiënten, die waarschijnlijk ook de bekkenbodemspier niet ongemoeid laat. Dit leidt er mede toe dat niet alleen de spierfunctie, maar ook het uithoudingsvermogen van deze spieren minder is bij de CF-patiënt.
Uit het onderzoek onder meisjes van 6 tot 18 jaar, die onder behandeling zijn van het CF-Centrum Utrecht blijkt dat zij zelden spontaan melding maken van ongewenst urineverlies. Misschien denken ze dat het niets met CF te maken heeft of vinden ze het zelf (nog) niet zo belangrijk. Ook artsen blijken zelden naar deze klacht te vragen. Daardoor krijgt dit probleem weinig aandacht, hoewel het dus duidelijk is dat het bij heel veel meisjes en vrouwen met CF voorkomt. Belangrijk is ook dat de patiënten niet weten, dat er voor urine-incontinentie een behandeling bestaat, die bij de meeste patiënten effectief is.
Er zijn dus nog veel onduidelijkheden op dit gebied. Een goede reden om in de komende jaren verder onderzoek te verrichten naar urine-incontinentie bij CF-patiënten. Alleen op deze wijze zullen we meer inzicht krijgen en nog duidelijker en efficiënter hulp kunnen bieden aan diegenen die dat willen.
Het is belangrijk dat mensen met CF, hun ouders, maar ook hun behandelaars goed op de hoogte zijn van de relatie tussen CF en urine-incontinentie. Ongewenst urineverlies is namelijk niet normaal en is voor de meesten goed behandelbaar!
Aan het onderzoek over urine incontinentie werken mee:
Maaike van Schaijk, orthopedagoog / in opleiding tot gezondheidszorgspsycholoog
Dr. H.G.M. Arets, kinderlongarts
Prof. Dr. G. Sinnema, klinisch psycholoog
Dr. T.P.V.M. de Jong, kinderuroloog
Mw. Dr. L.M.O. de Kort, uroloog