Mijn naam is Cathelijne van der Feen. Ik ben sinds begin 2008 werkzaam bij het CF-Centrum Utrecht. Ik ben kinderarts sinds begin 2008 een ben hierna begonnen met een verdere sub-specialisatie in maag darm en lever-ziekten bij kinderen.
Tijdens deze verdere specialisatie zal ik ook promotie onderzoek verrichten naar darm en leverziekten bij kinderen met CF
(“Liver disease and Intestinal Complications in Cystic Fibrosis”).
Doel van het onderzoek:
- Op sporen van leverziekte bij CF in een vroeg stadium door middel van een nieuwe echo techniek (fibroscan).
- Niet invasieve diagnosticering van leverziekten bij Cystic Fibrosis
Achtergrond van het onderzoek:
Kinderen met CF hebben kans op het ontwikkelen van leverziekte. De gal die door de lever loopt is, net zoals het slijm in de longen, taaier dan normaal. Hierdoor kan de lever beschadigd raken. Het vaststellen van leverziekte is moeilijk. Het gangbare onderzoek dat gedaan wordt, bestaat uit het doen van een lichamelijk onderzoek, het doen van bloedonderzoek en zonodig het maken van een echo. Als deze onderzoeken geen afwijkingen laten zien, kan het helaas toch zo zijn dat er leverafwijkingen zijn in een vroeg stadium. Om er zeker van te zijn dat er geen sprake is van een leverafwijking in een vroeg stadium, zou je een leverbiopt moeten nemen. Dit is een pijnlijke methode die bovendien complicaties kan veroorzaken. Om deze reden wordt een leverbiopt bij CF-patiënten eigenlijk niet uitgevoerd.
Toch zou je die patiënten die geen symptomen van leverafwijkingen hebben, willen onderzoeken om te kijken of er mogelijk toch al vroege afwijkingen aan de lever zijn. Dit is eens te meer van belang omdat inmiddels is gebleken dat behandeling met medicijnen (ursodeoxycholzuur) de ontwikkeling van verdere leverschade mogelijk kan beperken.
De fibroscan is een nieuwe, snelle methode die leverafwijkingen kan opsporen. Deze methode is niet pijnlijk en de kans op complicaties is veel minder groot dan bij het doen van een leverbiopt. Recent onderzoek heeft laten zien dat de fibroscan bij patiënten met leverontsteking vroege leverafwijkingen duidelijk in beeld kan brengen. Omdat er nog geen gegevens zijn over het gebruik van de fibroscan bij patiënten met CF willen wij nu een onderzoek doen bij CF-patiënten om te kijken of de fibroscan ook bij hen deze eventueel aanwezige (vroege) leverafwijkingen kan aantonen.
Opzet van het onderzoek:
Wij willen alle kinderen die CF hebben onderzoeken met de fibroscan. Als u besluit deel te nemen aan dit onderzoek, zal uw zoon of dochter eenmalig in het UMC een meting met de fibroscan ondergaan tijdens de jaarlijkse follow-up. Het onderzoek duurt maximaal 5 minuten en is niet pijnlijk, aangezien de fibroscan technologie gebaseerd is op het gebruik van geluidsgolven met een frequentie buiten het hoorbare gebied.
Op deze site zal ik u op de hoogte houden van de ontwikkelingen van het onderzoek.