Het is wettelijk vereist dat patiënten voor ieder onderzoek goed worden ingelicht. Wanneer u meedoet krijgt u schriftelijke informatie over het hoe en waarom van het onderzoek. Daarnaast krijgt u vaak een mondelinge toelichting. Pas wanneer u precies begrijpt waar het onderzoek om draait, geeft u toestemming voor deelname.
Het is ook wettelijk vereist dat u uw handtekening zet op een toestemmingsformulier dat bij de studie hoort (informed consent). Zonder dat u uw handtekening zet kunt u nooit aan onderzoek deelnemen. Er kan dus ook nooit onderzoek met bijvoorbeeld uw bloed worden gedaan zonder dat u daar toestemming voor hebt gegeven.
Onderzoekers zijn verplicht om onderzoeksgegevens anoniem (dus zonder patiëntennamen) te verwerken. Wanneer het onderzoeksresultaat gepresenteerd wordt, mag niemand kunnen zien wie er wel en wie niet aan het onderzoek heeft meegewerkt. Wanneer er gegevens uit het onderzoek naar voren komen die voor de patiënt belangrijk zijn, krijgt hij of zij het uiteraard wél te horen. Maar sommige patiënten geven van tevoren aan daar geen prijs op te stellen, dat kan dus ook.
Voor sommige onderzoeken is het wettelijk verplicht dat u verzekerd wordt. Stel dat u meewerkt aan een nieuw geneesmiddel en er treedt een onbekende bijwerking op. Het UMC Utrecht heeft voor dergelijke gevallen een verzekering die de kosten dekt. In de informatiebrief over het betreffende onderzoek staat precies hoe dat voor het betreffende onderzoek precies zit.