De ziekte een plaats geven in het leven is een hele opgave voor zowel ouders en kind als andere gezinsleden. Praktische zaken zoals
medicatie, voeding, fysiotherapie en ziekenhuisopname, maar ook de emotionele kant vragen veel aandacht en energie. De ervaring leert dat het de meeste ouders en patiënten lukt om CF een plaats in hun leven te geven en wel zo dat de ziekte geen hoofdrol speelt.
Uitgangspunt in de adviezen vanuit ons team is: zo gewoon mogelijk leven en opvoeden, tenzij de ziekte hiervoor een aanpassing vraagt. De behandelend arts, de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), maar ook familie en vrienden kunnen ouders en kinderen ieder op hun eigen manier steunen en adviseren.