Kinderen die onder behandeling zijn van het CF-Centrum Utrecht, worden eenmaal per jaar voor een check up uitgenodigd op de polikliniek van het WKZ: de zogenaamde jaarlijkse check-up dag.Tijdens deze dag wordt, aan de hand van diverse onderzoeken en gesprekken, per kind bekeken hoe het gaat.
Alle gegevens bij elkaar
De onderzoeksresultaten van de jaarlijkse check-up dag en de nieuwe medicatieafspraken, worden vastgelegd in een computerprogramma/database voor CF-patiënten. Dit maakt het mogelijk dat u tijdens de dagopname een compleet overzicht krijgen van de conditie van uw kind. Bijvoorbeeld het gewicht of de longfunctie van uw kind in het verloop van de tijd. Ook de medicijnen komen in dit overzicht te staan. Dit zorgt er voor dat deze belangrijke informatie niet alleen beschikbaar is voor de arts, maar juist ook voor u en uw kind.
Een verslag van de onderzoeksgegevens krijgt u enkele weken na de check up-dag toegestuurd.
Wat gebeurt er tijdens de check-up dag?
Tijdens de check up-dag komt u ‘s morgens vroeg samen met uw kind naar het ziekenhuis. Vervolgens worden alle onderzoeken één voor één gedaan. In de loop van de dag bespreekt het CF-team de onderzoeksuitslagen, waarna de kinderlongarts ‘s middags de resultaten met u bespreekt.
Afhankelijk van de leeftijd van uw kind wordt er een individueel programma samengesteld. Dit krijgt u vooraf thuis gestuurd.
De volgende onderdelen kunnen deel uitmaken van het persoonlijk programma van uw kind:
Algemene anamnese
Bij de informatie die u ontvangen hebt, vindt u een formulier met diverse vragen over uw kind (bijvoorbeeld over de klachten van uw kind, de ziektegeschiedenis, symptomen enzovoort). Dit formulier kunt u vast invullen en terugsturen naar het ziekenhuis. Wanneer u nog vragen hebt die u tijdens de check-up wilt stellen, noteert u deze dan op het anamneseformulier. Tijdens de dagopname neemt de Nurse Practitioner CF-zorg de vragen met u door.
Inventarisatie medicatie
Kinderen met CF gebruiken meestal veel medicijnen, waardoor soms verwarring ontstaat over namen, doseringen enzovoort. Kijkt u thuis vast rustig wat uw kind precies aan medicijnen gebruikt en noteert u deze op het anamneseformulier. We verzoeken u vriendelijk alle medicijnen die uw kind gebruikt mee te nemen naar het ziekenhuis. Tijdens de check-up dag neemt de Nurse Practitioner CF-zorg de medicatie met u en uw kind door.
Lichamelijk onderzoek
Tijdens de check-up wordt ook lichamelijk onderzoek verricht, uitgebreider dan u van de polikliniek gewend bent. Allerlei maten (zoals bijvoorbeeld de lengte, de omtrek van de borstkas en de dikte van bepaalde huidplooien) worden opgenomen. Ze geven informatie over de conditie van uw kind.
Uitgebreid laboratoriumonderzoek
Er wordt uitgebreid bloedonderzoek verricht naar zaken die bij lichamelijk onderzoek gemakkelijk over het hoofd worden gezien (zoals bloedgehalte, suikergehalte, leverfunctie). Vroegtijdige opsporing van afwijkingen kan vaak het optreden van complicaties voorkomen of uitstellen. Het prikken van bloed vindt 5-8 weken voor de check-up dag plaats. De uitslagen zijn dan tijdens de check-up bekend en kunnen die dag met u besproken worden. Meer informatie hierover vindt u in de ‘Voorbereidingsbrief".
Fecesonderzoek
In de ontlasting wordt gekeken naar de hoeveelheid vet en andere brandstoffen die uw kind verliest in de ontlasting. Dit laat zien of de dosering pancreasenzymen die gebruikt wordt juist is. Tevens biedt deze informatie de kinderdiëtiste de mogelijkheid om te berekenen hoeveel calorieën uw kind nodig heeft voor een optimale groei. Tijdens de dagen dat de ontlasting gespaard wordt dient u ook voedingslijsten bij te houden. Hierbij wordt het volgende schema gehanteerd:
- 3 achtereenvolgende dagen voedingslijsten invullen, er mag maximaal 1 weekenddag inzitten. Dus óf donderdag, vrijdag en zaterdag óf zondag, maandag en dinsdag.
- 3 dagen ontlasting sparen. U begint hiermee op de 2e dag dat u de voedingslijsten bijhoudt.
- Voedingslijsten en vragenlijsten opsturen in antwoordenvelop.
Alle ontlasting kan gedurende drie dagen bij elkaar verzameld worden in een afsluitbaar plastic emmertje, (verf)blik of pot. Dit kunt u op de laboratoriumafdeling van uw ziekenhuis halen. Ook kunt u gebruik maken van glazen potten (bv. van de appelmoes), waarin de ontlasting verzameld kan worden. De verzamelde ontlasting kan op een zo koel mogelijke plaats bewaard worden en zo spoedig mogelijk op het laboratorium worden ingeleverd. Tijdens het sparen is het handig om uw kind eerst te laten plassen en daarna de ontlasting op te vangen. Bij grote kinderen is dit geen probleem, maar bij kleuters zal dit niet altijd lukken. Bij kinderen die nog niet zindelijk zijn, kan een stukje (= half A4 formaat) vetvrij papier in de luier geplakt worden met Tesa-plakband. Als vetvrij papier kunt u bijvoorbeeld bakpapier gebruiken (te verkrijgen bij de supermarkt).
Neemt u alle ontlasting mee naar het laboratorium wanneer bij uw kind de bloedafname wordt gedaan. NB. Tijdens het sparen van de ontlasting kunt u geen zalf of olie op de billen smeren! Bij de ontlasting mag geen (wc)papier, plastic, bakpapier etc zitten. Hierdoor zijn de uitslagen niet betrouwbaar en dus niet bruikbaar. Of er inderdaad fecesonderzoek moet worden verricht hangt af van de voedingstoestand van uw kind. Op de voorbereidingsbrief staat of u wél of geen feces moet verzamelen. Vergeet niet naam en geboortedatum op de potten te vermelden.
Zuurstofsaturatie
Tijdens de check-up dag krijgt uw kind gedurende enige minuten een metertje met een rood lichtje aan de vinger. Dit doet geen pijn. Het lichtje meet het zuurstofgehalte in het bloed. Dit zegt iets over het vermogen van de longen om zuurstof uit de buitenlucht op te nemen.
Longfunctie-onderzoek
Afhankelijk van de leeftijd van uw kind worden er verschillende longfunctietesten verricht. Bij jonge kinderen bestaan de testen uit het meten van de rustige ademhaling. Uw kind ademt dan korte tijd door een kapje op de neus. Bij kinderen vanaf 4 jaar worden ook blaastesten gedaan waarbij uw kind hard moet blazen (bijvoorbeeld kaarsjes uitblazen). De testen zijn geen van allen pijnlijk of vervelend en worden uitgevoerd voor en na het toedienen van luchtwegverwijdende medicijnen.
Inspanningsonderzoek
De conditie van uw kind wordt bepaald door factoren als de longfunctie, de voedingstoestand en de hoeveelheid inspanning die uw kind regelmatig levert. Als de conditie verminderd is, kan het soms nuttig zijn om te gaan sporten of in de thuissituatie conditietraining te gaan doen. De conditie wordt gemeten bij kinderen vanaf 5 jaar. Kinderen tot 11 jaar doen een hardlooptest, oudere kinderen doen een fietstest. Zo’n inspanningstest is redelijk vermoeiend, maar geeft veel informatie over de toestand van uw kind. Veel kinderen zweten nogal tijdens de test. Daarom is het handig een luchtige sportbroek/shirt mee te nemen naar de check-up. Na de test kan uw kind douchen als hij/zij wil.
Radiologische diagnostiek
Er wordt van ieder kind een röntgenfoto gemaakt van de longen. Vanaf 1 januari 2009 zal er ook bij alle kinderen een echo van de lever gemaakt worden om eventuele CF gerelateerde leverziekte op te sporen. Deze onderzoeken zijn niet pijnlijk of vervelend.
Microbiologische diagnostiek
Wanneer uw kind sputum heeft, zal er een sputumkweek worden ingezet. Als er geen sputum te verkrijgen is, volgt een hoestwat (stokje achter in de keel, waartegen aan gehoest wordt).
Consult kindergastro-enteroloog
De kindergastro-enteroloog is de kinderarts die gespecialiseerd is in maag-darmproblematiek. Deze arts is tevens de deskundige op het gebied van voeding en groei. Hij zal tijdens de check-up de gegevens van voeding en groei beoordelen. Ook zal hij zijn oordeel geven over de uitslagen van bijvoorbeeld het ontlastingonderzoek en de lever- functie.
Consult kinderfysiotherapeut
De kinderfysiotherapeut bespreekt met u en uw kind de fysiotherapeutische mogelijkheden en eventuele problemen. Hij kan u ook adviseren over mogelijkheden van fysiotherapie in de thuissituatie en mogelijkheden om de algemene conditie van uw kind te verbeteren.
Consult kinderdiëtiste
De kinderdiëtiste van het CF-team zal met u de resultaten van de voedingsregistratieformulieren bespreken. Zij adviseert u niet alleen over wenselijke aanpassingen in de voeding, maar kan met u ook spreken over de afstemming van medicijnen op de maaltijden en het eetgedrag van uw kind.
Consult maatschappelijk werker
Met onze maatschappelijk werker kunt u de ontwikkeling en eventuele (school) problemen van uw kind bespreken. Ook de vragen over zaken die u als moeilijk ervaart bij het opvoeden van uw kind kunt u met hem bespreken. Sommige punten kunt u in dit gesprek misschien gelijk oplossen, andere zaken vragen wellicht om een vervolgcontact.
Consult klinisch psycholoog
Alle kinderen vanaf 9 jaar krijgen een kort gesprek met de klinisch psycholoog van het CF-team. Kinderen vanaf deze leeftijd zijn soms erg bezig met het feit dat ze CF hebben. Door van tijd tot tijd de ziektebeleving en de psychische ontwikkeling van het kind te inventariseren kan grotere problematiek op de langere termijn zoveel mogelijk worden voorkomen.
Consult KNO-arts
Alle kinderen vanaf 4 jaar worden tijdens de check-up standaard door de KNO-arts gezien. Hij zal de neus, de keel en de oren onderzoeken om eventuele problemen op KNO-gebied (bijvoorbeeld neuspoliepen) op te sporen en zo mogelijk te verhelpen.
Consult kinderlongarts
De kinderlongarts fungeert voor uw kind als de coördinator van het CF-team. Tegen het einde van de check-up dag zal de kinderlongarts dan ook alle gegevens van die dag met u en uw kind bespreken. U krijgt dan een compleet beeld van hoe het met uw kind gaat. Ook de resultaten en aanbevelingen van het onderlinge overleg van het CF-team worden door de kinderlongarts met u doorgenomen. Uiteraard zal hij ook zijn mening geven over de algemene conditie van uw kind en de conditie van de longen in het bijzonder.
Consult verpleegkundig specialist
De Nurse Practitioner CF-zorg zal samen met u het ingevulde vragenformulier doornemen. Tevens verzorgt zij de voorlichting betreffende vernevelapparatuur, medicijnen, algemene informatie over CF, vakantiemogelijkheden, thuisbehandeling etc. Eventuele aanpassingen in het persoonlijk programma kunt u ook met haar doornemen.
Vragen
Mocht u na het lezen van deze informatie nog vragen hebben, neem dan gerust even contact op. U kunt bellen met Cora de Kiviet of Marit van Oirschot-van der Ven, Nurse Practitioners CF-zorg, telefonisch spreekuur elke donderdag van 09.30 - 10.30 uur, telefoon 088 75 548 01