Geachte ouders/verzorgers van kinderen/jongeren met CF,
U bent met uw zoon of dochter onder behandeling van het CF-Centrum Utrecht.
Met regelmaat wordt voor deze behandeling de lichaamslengte gemeten, een keel- of sputumkweek afgenomen, een longfunctie geblazen of bloed geprikt.
Naast al deze zorg, welke met name gericht is op longen, lever, voedingstoestand, conditie, etc. willen we vanaf nu meer en zorgvuldig aandacht geven aan de invloed die CF op de lichamelijke en seksuele ontwikkeling kan hebben.
Hiertoe is voor het CF-Centrum Utrecht een groep van professionele zorgverleners samengesteld welke gespecialiseerd is in zorg rondom seksualiteit, fertiliteit, incontinentie en urogenitale klachten.
Het betreft een
- (kinder)gynaecoloog,
- (kinder)uroloog,
- verpleegkundig specialist fertiliteit,
- (kinder)seksuoloog (M/V),
- psycholoog,
- maatschappelijk werker en
- klinisch geneticus.
Daarnaast zijn en worden artsen en verpleegkundigen van ons CF-Centrum geschoold om op een professionele wijze bovengenoemde onderwerpen te bespreken.
Wat betekent deze zorg concreet voor u en uw kind?
Omdat ouders en directe verzorgers doorgaans de belangrijkste taak hebben in de voorlichting over seksualiteit en voortplanting willen we u, als uw kind/pupil ongeveer 9 jaar oud is, informeren in hoeverre CF hierbij een rol speelt. Tijdens de check-up dag rondom deze leeftijd kan hier, indien gewenst, over worden doorgepraat.
Vanaf de leeftijd van 12 jaar (na de basisschool) zullen de kinderlongarts, nurse practitioner en psycholoog tijdens de check-up dag uw kind een deel van het gesprek ook alleen spreken. Naast de gebruikelijke CF onderwerpen zal er ruimte zijn voor uitleg en vragen rond seksualiteit, fertiliteit, incontinentie en urogenitale klachten. Bij specifieke vragen en/of klachten kan worden doorverwezen naar de betreffende specialist (bv. bij incontinentieklachten naar de uroloog/incontinentietherapeut, bij menstruatieproblemen naar de gynaecoloog of bij vragen omtrent kinderwens naar de fertiliteitpoli of klinisch geneticus).
Voor uw kind staat er ook een informatiebrief over deze nieuwe ontwikkelingen op onze website.
Op de leeftijd van 14-15 jaar bieden we uw kind een consult aan bij de gynaecoloog en/of uroloog en fertiliteitpoli. Uw kind kan dan vrijblijvend een eenmalig of eerste intakegesprek afspreken voor aanvullende informatie.
Na transitie naar de CF zorg voor volwassenen zal jaarlijks bij de check-up dag specifiek aandacht worden gegeven aan aspecten rondom seksualiteit, fertiliteit, incontinentie en urogenitale klachten.
Omdat op dit gebied nog weinig gegevens bekend zijn voor de Nederlandse situatie is in ons CF centrum onderzoek opgezet naar o.a. de sociale ontwikkeling, relaties en seksualiteit bij jongeren met CF en worden klachten van bv. incontinentie geïnventariseerd. Uw kind heeft hier wellicht al aan meegewerkt of kan ervoor worden gevraagd.
We hopen met deze uitbreiding van zorg en onderzoek de behandeling voor uw zoon of dochter met CF verder te verbeteren.
Met vriendelijke groeten,
Namens alle leden van het CF centrum Utrecht