Je bent vanwege je CF onder behandeling van het CF-Centrum Utrecht.
Met regelmaat wordt voor deze behandeling je lichaamslengte gemeten, een keel- of sputumkweek afgenomen, moet je een longfunctie geblazen of wordt er bloed geprikt.
Naast al die onderzoeken, die vooral te maken hebben met je longen of lever, je groei en conditie, willen we vanaf nu ook meer aandacht hebben voor de invloed die CF op je lichamelijke en seksuele ontwikkeling kan hebben.
Daarom is voor het CF centrum Utrecht is een groep van allerlei specialisten gezocht die veel weten over onderwerpen als seksualiteit, kinderen krijgen, ongewenst urineverlies en urogenitale klachten.
Deze specialisten zijn:
- (kinder)gynaecoloog,
- (kinder)uroloog,
- verpleegkundige gespecialiseerd in vruchtbaarheid & voortplanting,
- (kinder)seksuoloog (M/V),
- psycholoog,
- maatschappelijk werker en
- klinisch geneticus (dokter voor erfelijkheid).
Wat betekent dit nu voor jou?
Je ouders zullen meestal degenen zijn die je informeren over seksualiteit en kinderen krijgen. Omdat CF hierop van invloed kan zijn hebben we hen hierover ook geïnformeerd.
Maar misschien heb je behoefte om op een bepaald moment hier zelf met de dokter over te praten. Vanaf de leeftijd dat je 12 jaar bent zullen de kinderlongarts, de CF verpleegkundige en psycholoog tijdens de check-up dag ook een deel van het gesprek met jou alleen praten. Naast alle informatie over je longfunctie, het bloedonderzoek, je medicijnen en de groei zal er dan ook ruimte zijn voor uitleg en vragen rond seksualiteit, kinderen krijgen, ongewenst urineverlies en urogenitale klachten.
Vaak schamen mensen zich erover om over deze onderwerpen te praten, dat is heel normaal. Maar probeer de vragen niet te negeren, want dat kan vervelende gevolgen hebben.
Heb je nu heel specifieke vragen of klachten dan kunnen we je doorsturen naar een specialist die daar meer van weet, bijvoorbeeld bij incontinentieklachten naar de uroloog of incontinentietherapeut, bij menstruatieproblemen naar de gynaecoloog of bij vragen over vruchtbaarheid en kinderwens naar de fertiliteitpoli of klinisch geneticus.
Als je 14-15 jaar bent dan krijg je bij de uitnodiging voor de check-up dag de mogelijkheid om eens een afspraak te maken bij de gynaecoloog en/of uroloog en fertiliteitpoli.
De betreffende specialist zal bij jou heel gericht nagaan of er dingen zijn, wel of niet door de CF, die van invloed zijn op een normale lichamelijke en seksuele ontwikkeling. Door hier op tijd bij stil te staan, kun je misschien problemen in de toekomst voorkomen. Verder kun jij dan aan die expert alles vragen wat je nog zou willen weten.
We hopen je zo nog beter te kunnen helpen bij je CF.
Heb je nog vragen over wat je net hebt gelezen, mail deze dan naar ons CF-centrum Utrecht
cf-centrum@umcutrecht.nl je vraag wordt dan doorgestuurd naar je CF dokter of de CF verpleegkundige.
Vriendelijke groeten,
namens alle leden van het CF centrum Utrecht,