Inleiding
Urine-incontinentie is het ongewenste verlies van urine overdag. Het gaat dus hierbij dus niet om bedplassen. Het is normaal bij jonge kinderen, die overdag nog niet zindelijk zijn. Indien kinderen eenmaal zindelijk zijn, komt ongewenst urineverlies eigenlijk niet meer voor. Dit blijkt anders te zijn voor kinderen en volwassenen met CF, en dan vooral bij meisjes. Zoals blijkt uit internationaal onderzoek en ook recent vastgesteld in Nederland, heeft ongeveer 30% van de meisjes in de leeftijd van 6-11 jaar, ongeveer 50% van de vrouwelijke adolescenten in de leeftijd van 12-18 jaar en ongeveer 60% van de volwassen vrouwen last van ongewenst urineverlies. In de gewone bevolking komt urine-incontinentie voor bij bij 6-9% van de kinderen en bij 2% van de adolescenten. Bij mensen met CF gaat het meestal om kleine beetjes urine tijdens b.v. hoesten, fysiotherapeutische oefeningen (b.v. huffen), inspanning en sporten. Urine-incontinentie kan dan leiden tot b.v. minder goed uitvoeren van fysiotherapie. Daarnaast heeft urine-incontinentie vaak sociale gevolgen. Aanpassing van dagelijkse en vooral ook sociale activiteiten kan een gevolg zijn.
Ook bij jongens met CF komt urine-incontinentie voor.
Oorzaken
Er is nog weinig onderzoek verricht naar oorzaken van ongewenst urineverlies bij patiënten met CF. maar waarschijnlijk spelen de volgende factoren een rol.
Tijdens het hoesten neemt de druk in de buik toe en daarmee ook de druk op de blaas. Om urineverlies tegen te gaan moet je je bekkenbodemspieren (o.a. de sluitspieren van je plasbuis) voldoende kunnen aanspannen. De hoestklachten bij een patiënt met CF zijn vaak veel intensiever en langduriger dan bij gezonde mensen. Daardoor kunnen de bekkenbodemspieren te sterk worden belast. Normaal gesproken kunnen dit soort “aanvallen” prima worden opgevangen en zorgen de bekkenbodemspieren ervoor dat er geen urineverlies optreedt. Daarnaast blijken deze bekkenbodemspieren zelf ook minder goed te werken. Bij veel patiënten met CF is er sprake van een verminderde spiermassa, vaak samenhangend met een matige voedingstoestand. Ook is er sprake van een chronische ontsteking in het lichaam van patiënten met CF, die waarschijnlijk ook de bekkenbodemspier niet ongemoeid laat. Deze factoren samen leiden ertoe dat niet alleen de functie, maar ook het uithoudingsvermogen van deze spieren is verminderd bij de CF-patiënt.
Onderzoek CF Centrum Utrecht Uit onderzoek dat is verricht onder meisjes van 6-18 jaar die onder behandeling zijn van het Cystic Fibrosis Centrum Utrecht, blijkt dat patiënten met CF zelden spontaan melding maken van ongewenst urineverlies. Ook artsen blijken zelden naar deze klacht te vragen. Dit leidt er vanzelfsprekend toe dat ongewenst urineverlies weinig aandacht krijgt, terwijl het frequent bij meisjes en vrouwen met CF voorkomt. Tot slot blijkt dat in deze onderzoeksgroep de CF-patiënten niet weten dat er voor urine-incontinentie een effectieve behandeling bestaat.
Er zijn dus nog veel onduidelijkheden op dit gebied, reden om in de komende jaren verder onderzoek te verrichten naar urine-incontinentie bij patiënten met CF. U (en/of uw kind) bent (is) hier wellicht al voor benaderd of zult hier in de toekomst nog voor worden gevraagd. Door onderzoek zullen we wellicht vaker en beter klachten van ongewenst urineverlies opsporen en kunnen deze efficiënt behandeld gaan worden.
Het is belangrijk dat mensen met CF, hun ouders, maar ook hun behandelaars goed op de hoogte zijn van de relatie tussen CF en urine-incontinentie. Ongewenst urineverlies is niet “normaal” en is in de meeste gevallen goed behandelbaar!
Aan het onderzoek over urine-incontinentie werken mee:
- Drs. M. van Schaijk, orthopedagoog NVO, gezondheidszorgspsycholoog
- Dr. H.G.M. Arets, kinderlongarts
- Prof. Dr. G. Sinnema, klinisch psycholoog
- Dr. T.P.V.M. de Jong, kinderuroloog
- Mw. Dr. L.M.O. de Kort, uroloog
Verwijzing naar de afdeling kinderurologie
De CF-arts of –nurse practitioner heeft met u en uw kind gesproken over klachten van urine-incontinentie.
U heeft aangegeven dat uw kind ook last heeft van de urine-incontinentie en om die reden wordt uw kind uitgenodigd voor een bezoek op de polikliniek Kinderurologie.
Tijdens dit bezoek worden de klachten besproken, word u gevraagd een korte vragenlijst in te vullen en zal een lichamelijk onderzoek bij uw kind verricht worden. U wordt gevraagd om urine van uw kind in te leveren voor onderzoek om na te gaan of er sprake is van een blaasontsteking. Ook zal er een echografie (onderzoek met geluidsgolven) plaatsvinden van de buik.
Tijdens dit bezoek kunt u nog aanvullende informatie over urine-incontinentie krijgen en zal een plan van aanpak worden besproken.