Als je opgenomen bent, komt je veel verschillende mensen tegen:
De zaalarts
De zaalarts is er voor de dagelijkse medische zaken op de afdeling. Hij is de dokter die je vertelt hoe je behandeling er uit ziet, welke onderzoeken je krijgt, wat de uitslagen van de onderzoeken zijn, enzovoort. De kinderlongarts van het CF-team begeleidt hem hierbij. Natuurlijk krijg je ook een gesprek met je iegen kinderlongarts. Bij het begin van je opname maken we daarvoor een afspraak. Als dat per ongeluk niet gebeurt, kunnen je ouders bellen met de assistent van de polikliniek via:
088 75 547 57.
De verpleegkundige van afdeling Eekhoorn
We werken op de afdeling met het systeem van seniorverpleegkundigen en eerst verantwoordelijke verpleegkundigen (EVV-systeem). Dat betekent dat een senior/EVV tijdens de hele opname voor jou en je ouders het aanspreekpunt is. Als je opgenomen wordt, krijg je te horen wie dat is. Jij hebt elke week samen met je ouders een gesprek met je senior/EVV.
Op de dagen dat je senior/EVV er nit is, zorgt een andere verpleegkundige uit het team voor jou.
De pedagogische medewerker
Samen met jou en je ouders maakt de pedagogisch medewerker een dagprogramma. Op de afdeling geldt de regel dat de dag begint om 08.00 uur. Om 21.30 uur gaat de TV/computer uit en kan de nacht beginnen. In het dagprogramma komt in ieder geval één stapuur. Als het kan twee stapuren.
De pedagogisch medewerker probeert 4 dagen per week bij jou langs te komen, 45 minuten per keer, voor:
- leuke dingen, ontspanning en afleiding
- voorbereiden en begeleiden van bijvoorbeeld onderzoeken, operatie, PICC-lijnplaatsing
- aflossing van je ouders
- praten over hoe het met je gaat
De fysiotherapeut
Op de eerste of tweede dag van je opname komt een fysiotherapeut langs voor een intakegesprek. Hij bekijkt dan of jij fysiotherapie nodig hebt en hoe vaak. Hij overlegt ook met de artsen. Zo kunnen we de rest van je behandeling, bijvoorbeeld het vernevelen, afstemmen op het tijdstip van je fysiotherapie.
De nurse practitioner
Elke dinsdagmiddag komt de nurse practitioner op de afdeling om te overleggen met de verpleegkundigen. Daarna komt zij altijd even bij jou en je ouders langs om te horen of jullie nog vragen hebben.
Willen jij of je ouders haar ook op een ander moment spreken? Bel dan met de assistente voor een afspraak via 088 75 547 57.
De diëtist
De diëtiste van het CF-team is altijd betrokken bij jouw dieet als je op de afdeling bent. Goede voeding is namelijk heel belangrijk voor een goede conditie. Daarom kijken we tijdens een opname ook altijd naar jouw voedingstoestand. Als het nodig is, komt de diëtiste ook bij jou en je ouders langs. Heb jij (of je ouder) zelf vragen over je voeding/enzymgebruik? Vraag aan de verpleegkundige of zij contact opneemt met jouw diëtiste. Ze komt dan bij je langs.
De longfunctieanalist
Op de opnamedag en daarna één keer per week (meestal op woensdag) krijg je longfunctieonderzoek. Alleen als je 6 jaar of ouder bent. We kunnen dan zien of je behandeling genoeg effect heeft. Meer weten? Lees dan de folder "Longfunctieonderzoeken".
School
Als je in het ziekenhuis ligt, kun je ook school krijgen. Niet van je eigen school, maar van de ziekenhuisschool. Dat noemen we de Educatieve Voorziening.
De leerkracht overlegt altijd met jou, je ouders en je eigen school of je les krijgt. De leerkracht bepaalt dan of het kan. Dat hangt er ook van af hoe jij je voelt en wat de mogelijkheden zijn. Het is niet de bedoeling dat het een extra belasting voor je is.
Je krijgt les bij je bed of in de klaslokalen van de Educatieve Voorziening. De leerkrachten gebruiken jouw boeken van je thuisschool en materiaal van de Educatieve Voorziening. Voor vragen kun je mailen naar:
wkzschool@umcutrecht.nl
CF-team
In het CF-team zitten nog andere mensen die jij of je ouders om hulp kunnen vragen, bijvoorbeeld:
- Kindergastro-enteroloog (een arts die zich bezig houdt met ziekten van het maag- en darmstelsel)
- KNO -arts (Keel-Neus en Oorarts)
- Maatschappelijk werker
- Klinisch psyscholoog
Grote visite
Eén keer in de week, op vrijdagochtend, bespreken we in het CF-team alle uitslagen van onderzoeken en de voortgang van jouw behandeling. De zaalarts en de verpleegkundige geven aanvullende informatie als dat nodig is.
Vaak maken we dan weer een nieuwe planning. Daarin beschrijven we hoe we verder gaan met de behandeling. De zaalarts of de kinderlongarts bespreekt dit dan weer met jou en je ouders.