Om tijdig veranderingen in uw gezondheidstoestand op het spoor te komen, is het belangrijk dat u regelmatig wordt gecontroleerd. Informatie over de controles leest u in dit hoofdstuk.
Multidisciplinair spreekuur
U heeft eens in de drie maanden een controle bij uw behandelend CF longarts. Daarnaast wordt u één keer per jaar uitgenodigd voor een multidisciplinair spreekuur. Dit neemt een groot deel van de dag in beslag.
Planning van de afspraken
De uitnodiging om alle disciplines van het CF-behandelteam (locatie AZU) te bezoeken ontvangt u minstens drie maanden van tevoren. Het CF- secretariaat coördineert het multidisciplinair spreekuur. De medewerkers van het CF-team vinden het belangrijk dat zij voor elke patiënt aandacht en tijd hebben. Dit betekent dat alles goed gepland moet zijn. Wij vragen dan ook van u om de afspraak voor het multidisciplinair speekuur alleen te verzetten, als het echt niet anders kan.
Mocht u de afspraak willen verzetten, dan kan dit op maandag t/m vrijdag tijdens kantooruren op telefoonnummer 088 - 755 1775.
CF-team
Tijdens het multidisciplinaire spreekuur ontmoet u een aantal zorgverleners van het CF team.
Het CF-team bestaat uit:
Longartsen
- Mw. Dr. I. Bronsveld
- Dr. E.A. van de Graaf
- Prof. Dr. J.W.J. Lammers
- Drs. F. Teding van Berkhout
CF-nurse practitioner
- Mw. drs. E. Firouzi-Boerhof
- Mw. M.A. Kruijswijk
Fysiotherapeuten
- Dhr. W.R. Doeleman
- Dhr. E. Blanken
Diëtisten
- Mw. F. M. Hollander
- Mw. L. de Jongh
Maatschappelijk werkers
- Mw. A. Bongen
- Mw. D. Brocke
Gang van zaken tijdens het multidisciplinair spreekuur
Tijdens het multidisciplinaire spreekuur wordt ook een aantal onderzoeken gedaan. In dit hoofdstuk vindt u informatie over de gang van zaken tijdens het multidisciplinair spreekuur, de zorgverleners en de onderzoeken.
- De longarts
Elke patiënt met CF heeft een eigen longarts, deze longarts coördineert de behandeling. De arts informeert naar uw welbevinden en luistert naar uw longen. Het is heel belangrijk eventuele klachten die u heeft (gehad) te melden. Zo nodig kan de arts daar dan verder onderzoek naar doen of verdere actie op ondernemen. Stel gerust vragen. De longarts beantwoordt ze graag. Schrijf de vragen desnoods al thuis op, zodat u ze niet vergeet.
- De CF-nurse practitioner
De CF-nurse practitioner neemt met u de medicijnen door die u gebruikt en schrijft zonodig herhalingsrecepten. Verder bespreekt zij met u het gebruik en onderhoud van de vernevelapparatuur en bekijkt of de medicatie goed is afgestemd op de apparatuur. Het is dan ook van belang dat u de apparatuur en een ingevulde medicijnlijst (inclusief dosering) meeneemt. (De medicijnlijst wordt met de uitnodiging meegestuurd) Als u geen medicijnlijst heeft, neemt u dan uw medicijnen in de originele verpakking mee. De CF-nurse practitioner verzorgt ook aanvragen voor verstrekkingen en verklaringen die u nodig hebt in verband met CF (cepaciaverklaring, aanvragen voor ziektekosten enzovoort). De CF-nurse practitioner heeft tot slot een wegwijsfunctie. Alle mogelijke vragen probeert ze te beantwoorden of ze verwijst u door naar de juist persoon.
- De diëtist
De diëtist beoordeelt tijdens het multidisciplinair spreekuur uw voedingstoestand aan de hand van uw lengte en gewicht. Als dat nodig is vraagt de diëtist u om een voedingsdagboekje in te vullen ter beoordeling van de inname van voedingsmiddelen en juiste afstemming tussen inname van pancreasenzymen en vet uit de voeding. Naar aanleiding van al deze gegevens stelt de diëtist voor u een individueel voedingsadvies op.
Het voedingsdagboekje krijgt u mee tijdens het consult. U wordt verzocht dit uiterlijk twee weken voor het volgende consult op te sturen aan de diëtist.
- De fysiotherapeut
De fysiotherapeut brengt tijdens het multidisciplinair spreekuur uw conditie en spierkracht in kaart door middel van een looptest en kracht-metingen. De fysiotherapeut inventariseert welke training of fysiotherapie het best bij u past. Daarnaast brengt de hij de relatie tussen inspanningsvermogen en kwaliteit van leven in kaart.
- De maatschappelijk werker
De maatschappelijk werker ondersteunt u en kan bijvoorbeeld samen met u een oplossing zoeken voor problemen die u in uw dagelijks leven tegenkomt ten gevolge van het ziek zijn. De maatschappelijk werker heeft ook een verwijzende en bemiddelende rol.
Database
Alle gegevens komen in de database terecht. Als u hiertegen bezwaar heeft, kunt u dit melden bij de CF-nurse practitioner of de longarts.
Onderzoeken
Bloedonderzoek
Op het laboratorium worden verschillende buisjes bloed afgenomen uit de arm. Dit bloed wordt onder meer gebruikt om gegevens te verkrijgen over uw leverfunctie, nierfunctie, bloedsuikergehalte, vitaminegehalte en eventuele ontstekingreacties.
Longfunctieonderzoek
Er wordt een longfunctietest met een mobiel longfunctie-apparaat verricht op de MDS-kamer. Hierdoor krijgt de arts informatie over uw longcapaciteit. De test wordt uitgevoerd na het toedienen van luchtwegverwijdende medicijnen.
X-thorax
Bij dit onderzoek wordt een röntgenfoto van uw hart en longen gemaakt.
Microbiologische diagnostiek
U wordt verzocht bij elke controle sputum in te leveren zodat een sputumkweek kan worden gedaan. Dit houdt in dat er in het laboratorium wordt nagegaan of er zich bacteriën bevinden in het slijm dat u ophoest, en zo ja, om welke bacteriën het gaat.
Bevindingen van het multidisciplinair spreekuur
Alle patiënten die voor controle op het multidisciplinaire spreekuur zijn geweest worden besproken in het CF-team. Vervolgens krijgt u na 2 weken een telefonische afspraak met de longarts, die de uitslagen met u bespreekt. Alle gegevens van het multi-disciplinaire spreekuur worden verzameld en verwerkt in een elektronische database.
Controle-afspraken
Als het nodig is, kan het multidisciplinaire bezoek vaker plaatsvinden. Met de afzonderlijke disciplines kunnen ook buiten het multidisciplinaire spreekuur om afspraken worden gemaakt.
De drie-maandelijkse bezoeken aan de longarts of zorgverleners van het CF team regelt het CF-secretariaat.
Afspraken met hulpverleners buiten het vaste CF-team (gynaecoloog, KNO-arts, internist, gastro-enteroloog) regelt u in principe zelf. Dit geldt ook als u deze afspraken wilt combineren met een bezoek aan het multidisciplinair spreekuur.