“Leren leven met CF” betekent dat u een evenwicht, een balans moet vinden tussen een optimistische en een reële kijk op het leven, want leven met een chronische ziekte is niet eenvoudig. Een chronische ziekte houdt in dat er iets niet goed werkt in het lichaam. Iets dat niet te genezen is en dat zich op wisselende momenten laat gelden.
Er zijn waarschijnlijk perioden dat het hebben van Cystic Fibrosis nauwelijks van invloed is op uw dagelijks leven. We weten echter ook dat er perioden zijn die wel spanningen en problemen voor u en uw omgeving met zich mee kunnen brengen. De maatschappelijk werker kan u en uw naasten helpen vragen op psychisch, sociaal en praktisch-materieel gebied op te lossen en daar waar de spanningen en problemen uw dagelijks leven belemmeren, u te ondersteunen of voor u te bemiddelen. Hij heeft een beroepsgeheim. Dit houdt in dat de informatie die u tijdens de gesprekken geeft, niet zonder uw toestemming doorgegeven mag worden aan derden.
Wanneer komt U in contact met de maatschappelijk werker?
De maatschappelijk werker is medebehandelaar van elke patiënt met CF. Dit betekent dat u hem tegenkomt tijdens het multidisciplinaire spreekuur (MDS), waarbij de eerste keer een intakegesprek zal plaatsvinden. Ook tijdens een opname komt maatschappelijk werk langs om uw behoefte aan ondersteuning te inventariseren en kunnen er zo nodig vervolgafspraken gepland worden, zowel tijdens opname als ook poliklinisch. Tevens kunt u zelf contact opnemen met maatschappelijk werk als u vragen hebt op psychosociaal of materieel gebied.
Overleg met andere disciplines
Maatschappelijk werk neemt deel aan het wekelijks multidisciplinair overleg naar aanleiding van de poliklinische contacten en opnames op de verpleegafdeling.
Het eerste gesprek (intake):
De maatschappelijk werker richt zich hierin vooral op de vraag in hoeverre het ziek-zijn het dagelijks leven beïnvloedt. Er wordt gevraagd naar uw leefomstandigheden, zoals woon-, opleidings- en arbeidssituatie. Daarnaast informeert de maatschappelijk werker u over zijn rol als ondersteuner en bemiddelaar bij het oplossen van problemen.
Vervolggesprekken
In eventuele vervolgcontacten met de maatschappelijk werker kunnen allerlei onderwerpen aan bod komen.
Bijvoorbeeld:
- Afname van bewegingsvrijheid: gevolgen voor opleiding, werk, (zelfstandig) wonen; het moeten gebruiken van hulpmiddelen zoals een rolstoel.
- Lichamelijke achteruitgang: gebruik van zuurstof of sondevoeding kunnen noodzakelijk worden. Wat voor invloed heeft dit op sociale contacten en relaties?
- Gevolgen van CF voor uw zelfvertrouwen, het kan U angstig en onzeker maken voor de toekomst.
- Moeilijke keuzes in relatie tot het ziek-zijn, bijv. de keuze voor een eventuele longtransplantatie of het gebruik van bepaalde medicatie.
- Het ziek-zijn kan vragen/spanningen/problemen op het gebied van relatie, seksualiteit en/of kinderwens teweeg brengen.
- Vragen rondom financiën; bijv.: hoe krijg ik extra kosten vergoed?