De invloed van een schisis op het leven wisselt per levensfase waarin uw kind verkeert. Het is moeilijk om in algemeenheden te spreken omdat ieder kind uniek is en op zijn eigen wijze omgaat met de schisis.
Baby’s weten niet dat zij een ander gezicht hebben dan andere baby’s, voor hen is dit de natuurlijke situatie. Pas als het ‘zelf’ is ontwikkeld kan het besef ontstaan dat ze een ander uiterlijk hebben. Pas rond het tweede levensjaar gaat het kind het woordje ‘ik’ zeggen en dan ontstaat het verschil in besef tussen “ik’ en de buitenwereld. Ook dan is er nog niet veel besef over er anders uitzien. Bij hele jonge kinderen is het dus nog niet nodig om ze sterk te maken voor confrontaties met de buitenwereld; wel is het belangrijk dat het kind ervaart dat het u en andere volwassenen kan vertrouwen. Daar krijgt het zelfvertrouwen van. Positief omgaan met uw kind en het aanmoedigen is hierbij van groot belang. Als uw kind in deze periode zo veel zelfvertrouwen opgebouwd heeft, kan het eventueel latere problemen makkelijker hanteren. Tot een jaar of vier zien kinderen wel dat er bij een ander iets ‘anders’ is. Ze nemen met een hele simpele uitleg genoegen. Ze zien bij een kind met een schisis dat er iets bij de mond en neus anders is en vragen wat hij daar heeft. Antwoord je dat hij aan zijn lip is geopereerd, dan is dat prima.
De kleuterschoolfase is de leeftijd waarop kinderen verschillen gaan ontdekken. Ze hechten er geen waardeoordeel aan. Je hebt kinderen in de klas met een oogplakker om het luie oog te laten oefenen en jongens en meisjes blijken opeens verschillend te zijn. Meestal wordt op deze leeftijd nog weinig aandacht geschonken aan een opvallende spraak of een opvallend uiterlijk.
In ‘kringgesprekken’ wordt aan veel onderwerpen aandacht besteed. De juf of u als ouders kunnen samen met uw kind in een kringgesprek uitleggen wat er aan de hand is. Kennis leidt tot inzicht en inzicht leidt tot acceptatie.
Het is van belang dat de leerkrachten op school goed geïnformeerd zijn over de afwijking bij uw kind en de bijbehorende gevolgen. Zij kunnen dan letten op eventueel gehoorverlies en op de invloed van een minder goed verstaanbare spraak op de relatie met andere kinderen. Het is belangrijk dat u voor voldoende informatie voor de leerkracht zorgt, zeker als uw kind een geïsoleerde gehemeltespleet heeft. Er is dan voor de leerkracht en voor de andere kinderen aan de buitenkant immers niets bijzonder te zien. Het PID kan een handig hulpmiddel zijn bij het informeren van de leerkracht.
De basisschoolleeftijd is de leeftijd waarop de psychosociale ontwikkeling van kinderen over het algemeen in rustiger vaarwater komt. Ook op medisch gebied worden nu weinig ingrepen uitgevoerd.
Leerprestaties
In principe hebben kinderen met een schisis een normale intellectuele aanleg. Dit geldt als uw kind een geïsoleerde schisis heeft, dus zonder bijkomende aangeboren afwijkingen. Als er wel bijkomende aangeboren afwijkingen zijn, is het belangrijk om bij uw kind de ontwikkeling van de intelligentie goed te (laten) volgen. In dat geval zijn er geen algemene uitspraken te doen over de intelligentie. Soms moet het IQ meerdere keren worden gemeten.
Als het gehoor niet altijd goed functioneert, kan uw kind wisselend reageren op zijn omgeving. Het maakt dan soms een ‘domme’ indruk. Een problematische articulatie en slecht verstaanbare spraak kunnen ook een ongunstiger beeld van het kind geven en de indruk wekken dat het minder intelligent is dan het in werkelijkheid is.
Pesten
Op de basisschool wordt alles wat ‘anders’ is gek of eng gevonden. Op deze leeftijd moet er een verklaring of uitleg komen om normaal om te kunnen gaan met iets wat afwijkt. Als uw kind een onduidelijke spraak heeft of bijvoorbeeld een scheve neus, is het belangrijk dat het zelf kan uitleggen dat dat te maken heeft met het feit dat hij een gespleten lip en gehemelte had toen hij werd geboren en dat hij daaraan is geopereerd. De schisis wordt dan een stuk minder eng. Het is het mooiste als uw kind het zelf goed kan vertellen, maar de juf mag natuurlijk ook best een beetje helpen.
De puberteit is de ontwikkelingsfase die leidt tot zelfstandigheid. Pubers willen onafhankelijk worden van hun ouders en willen hun eigen beslissingen nemen. In deze periode spelen vaak een heleboel ambivalente gevoelens tussen kinderen en ouders een rol.
De puberteit plaatst het lichaam in het centrum van de belangstelling. Dat is een nieuw gegeven, want in de kindertijd speelt dat veel minder. Een jong kind vindt zijn lichaam gewoon en stelt zich daar weinig vragen bij.
In de puberteit daarentegen is alle aandacht gericht op het veranderende lichaam. De spiegel wordt een belangrijk instrument. Tieners maken zich op, turen naar jeugdpuistjes en zijn veel bezig met kleding. Op deze manier maken ze kennis met zichzelf. Tot zover iets over pubers in het algemeen, dus met of zonder schisis. Wat is er dan anders bij pubers met een schisis?
In het begin van de behandelfase was de schisis vooral het probleem van u als ouders. Uw kind maakte de afwijking niet bewust in de niet-geopereerde vorm mee. Zoals gezegd gaan kinderen zich tijdens de puberteit meer bezighouden met hun lichaam en uiterlijk. Uw kind denkt na over zichzelf en over zijn afwijking. De schisis wordt nu het probleem van uw kind zelf, maar het heeft een andere betekenis voor hem dan voor u. Hij vindt zichzelf soms lelijk en vindt dat er veel gecorrigeerd moet worden. Daarentegen ziet u vanuit uw gezichtspunt het einde naderen van de lange behandeling en vergelijkt u met hoe het er vroeger uitzag. ‘Vroeger’ telt echter (meestal) niet voor een puber.
Heel wat deskundigen hebben de puberteit bestudeerd. Ook die van jongeren met een schisis. Het zijn vooral de sociale situaties met grote groepen mensen die moeilijk zijn. Individuele, persoonlijke acceptatie door anderen levert veel minder problemen op. De normale puberproblemen met het uiterlijk en de bejegening en sociale acceptatie worden veelal (soms wel en soms niet terecht) aan de schisis gekoppeld. Dat er bij een zichtbare afwijking op deze leeftijd meerdere keren psychische problemen worden gerapporteerd is niet verwonderlijk; het is in de praktijk echter niet altijd gemakkelijk aan te pakken. Het zijn veelal de ouders die het melden en de jongeren zijn vaak niet erg toeschietelijk. Soms hebben ze zelf helemaal geen behoefte aan contact met een psycholoog. Ook is het vaak zo dat een gesloten afwerende houding naar de ouders toe wordt geïnterpreteerd als psychisch problematisch, terwijl het in feite gedrag is dat op deze leeftijd heel normaal is.