Emotionele begeleiding, informatie over de schisis en over de behandeling door het team, krijgt u van de psycholoog van het schisisteam. De psycholoog neemt in de periode na de geboorte contact met u op. Zij is ook bij het eerste bezoek aan het schisisteam aanwezig. Onderwerpen die worden besproken zijn praktische zaken als:
- voeding
- voedingsduur
- dagelijkse verzorging
Soms wordt u verwezen naar een (pre)logopedist voor advies bij de keuze van spenen en flessen of bij de borstvoeding als u dat wilt proberen.
Ook over ziekenhuisopnames en operaties in de toekomst wordt gesproken. Onderwerpen die aan de orde kunnen komen zijn:
- operatie(s);
- opnameduur;
- afspraken in het ziekenhuis over 'rooming-in' van een ouder;
- mogelijkheid voor ouders om aanwezig te zijn bij de in- en uitleiding van de narcose;
- bezoekregelingen voor broertjes en zusjes;
- verwachtingen omtrent pijn en operatieresultaten;
- gang van zaken rond infusen;
- hervatting van de voeding;
- andere punten waarover u vragen heeft.
Een belangrijk motto is: 'Kennis leidt tot inzicht en inzicht leidt tot acceptatie'. Vanuit het schisisteam krijgt u informatie die u weer kunt doorgeven aan familie en kennissen. De mondeling gegeven informatie wordt aangevuld met de schriftelijke informatie in hetPatiënten Informatie Dossier (PID). Het PID kan een hulpmiddel zijn in de communicatie met uw omgeving (familie, vrienden, school, huisarts).
De begeleiding van de psycholoog richt zich verder op de emotionele aspecten die een rol spelen bij u. Allerlei onderwerpen kunnen aan de orde komen. Allereerst zijn er de emoties met betrekking tot uw kind en de afwijking. Het krijgen van een kind met een afwijking betekent vaak een teleurstelling. De geboorte van het kind leidt niet tot rust en ontspanning, maar tot een chaos van emoties en reacties waardoor u kan worden overspoeld.
Gevoelens van teleurstelling over de geboorte van een kind met een afwijking zijn moeilijk te hanteren; je hoort als ouders blij te zijn met het kind dat je krijgt. Je mag het niet afwijzen en boos zijn op een baby omdat je je zo gekrenkt voelt. Hoewel het een wat kunstmatige benadering lijkt, kan het helpen een scheiding aan te brengen in de gevoelens ten aanzien van het kind (voornamelijk positief) en ten aanzien van de afwijking (negatief, dat wilde je niet). Zo hoeft u geen schuldgevoelens tegenover uw kind te krijgen. U wijst uw kind niet af.
De emotionele verwerking kost soms (veel) tijd en laat meestal niet alleen een stijgende lijn zien, maar ook periodes van terugval. Dat is zeker in het begin het geval, maar ook na langere tijd kunnen 'dips' optreden, bijvoorbeeld gekoppeld aan een ziekenhuisopname of rond de verjaardagen van uw kind.
Reacties uit de omgeving
De reacties van vrienden en familieleden spelen een grote rol. U ondervindt meestal veel steun van hen. De omgeving kan echter ook goedbedoelde, maar onhandige of kwetsende opmerkingen maken. Het is goed om daarop voorbereid te zijn. De opmerking die ouders het meest te horen krijgen is:
'O, dat kunnen ze zo mooi maken tegenwoordig!' Hoewel dit over het algemeen inderdaad zo is, kunt u deze opmerking voelen als bagatelliseren van het probleem. En ook al wordt het mooi, onzichtbaar wordt het litteken van de lipspleet nooit.
Verschil tussen ouders onderling
Vaak is er verschil tussen de vader en de moeder in acceptatie en tempo van verwerking. Het is belangrijk dat u zich hier zelf van bewust wordt. Als u in een open sfeer met de afwijking kunt omgaan, vergemakkelijkt dat de latere communicatie met uw kind.
Uw kind heeft over het algemeen geen specifieke psychologische begeleiding nodig, het is in principe een gezond, normaal kind. Naar de persoonlijkheidsontwikkeling van kinderen met schisis is vrij veel onderzoek gedaan. Een zogenaamde 'schisispersoonlijkheid' met specifieke kenmerken en problemen is nooit gevonden. De meeste kinderen raken sociaal goed geïntegreerd en worden over het algemeen weinig geplaagd. Er wordt wel eens gesuggereerd dat het doormaken van alle operaties, ziekenhuisopnames en belastende behandelingen leidt tot grotere psychische weerbaarheid. Ook wordt een duidelijk zichtbare afwijking meestal wel serieus genomen door de omgeving. "Het is duidelijk dat zoiets niet leuk is, dus daar pest je iemand niet mee!" Natuurlijk zijn er, vooral in de puberteit, veel kinderen die hun schisis als een vooral sociale handicap ervaren en er problemen mee hebben. Het zijn onderwerpen die soms al vroeg een punt van zorg voor de ouders kunnen vormen.
De psycholoog van het schisisteam kan u en uw kind zo nodig begeleiden bij de acceptatievan de afwijking.
Als er vragen zijn over de ontwikkeling van uw kind of bijvoorbeeld over de schoolkeuze, dan kan de psycholoog hulp bieden.
De psycholoog is bereikbaar via de afdeling Medische Psychologie en Maatschappelijk werk, telefoon: 088 75-54112