Er is sprake van 'moeilijk instelbare epilepsie' wanneer gebruik van medicijnen tot nu toe onvoldoende of geen resultaat heeft opgeleverd bij de behandeling van epilepsie.
In het algemeen lukt het goed om kinderen met epilepsie met medicijnen (anti-epileptica) te behandelen. Ongeveer acht van de tien kinderen wordt hierdoor aanvalsvrij! Dit houdt echter ook in dat twee van de tien kinderen niet of onvoldoende op de medicijnen reageert. Ook kan het zijn dat het kind wel aanvalsvrij wordt, maar tegelijkertijd zoveel last heeft van de bijwerkingen van de medicijnen dat dit invloed heeft op de kwaliteit van zijn of haar leven.
Indien een kind goed op medicijnen reageert gebeurt dit meestal al bij het eerste medicijn of bij het tweede medicijn. Zijn twee medicijnen geprobeerd dan is de kans klein dat het kind alsnog aanvalsvrij zal worden. Het is dan belangrijk om nog andere mogelijkheden van behandeling na te gaan. Zo kunnen kinderen geopereerd worden indien de epilepsie uitgaat van een klein, goed herkenbaar stukje van de hersenen. Dit noemt men epilepsiechirurgie. Ook zijn er bepaalde diëten (het ketogeen dieet) en een soort pacemaker (vagus-stimulatie) mogelijk van waarde voor uw kind.
In het Sylvia Tóth centrum kunnen wij het kind in één dag onderzoeken en antwoord geven op de vraag of er behalve medicijnen ook andere methoden van behandeling mogelijk zijn.
Patiëntenorganisaties
Nationaal Epilepsie Fonds (NEF) De Molen 35
3994 DA Houten
Postbus 270
3990 GB Houten
tel: 030 - 634 4063
Fax: 030 - 634 4060
internet:
www.epilepsie.nl en
www.epilepsiefonds.nl email:
info@epilepsiefonds.nl Epilepsie Infolijn 0900 - 821 2411 De Epilepsie Infolijn van het NEF is een telefonische informatielijn voor iedereen met een algemene of persoonlijke vraag over epilepsie. Behalve mensen met epilepsie kunnen ook familieleden, leerkrachten, scholieren, studenten en hulpverleners bellen. De Epilepsie Infolijn is bereikbaar tijdens kantooruren van 9.30 uur - 16.00 uur. Dit informatienummer geldt als speciale service van het NEF en kost 10 eurocent per minuut. U kunt hier ook informatiemateriaal over epilepsie bestellen; dit kan ook via de webwinkel op
www.epilepsie.nl.
Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) Postbus 8105
6710 AC Ede
Bezoekadres: Stationsweg 64
Telefoon: 0318 - 67 27 72
Fax: 0318 - 67 27 70
Internet:
www.epilepsievereniging.nl E-mail:
info@epilepsievereniging.nl