Mantelzorg of thuiszorg
Als u na de operatie thuis aan het herstellen bent, kunt u niet direct alle zwaardere (huishoudelijke) taken weer op u nemen. Het is goed van te voren bij familie, vrienden of kennissen te informeren of zij een handje kunnen helpen. Als dit niet tot de mogelijkheden behoort, is thuiszorg een oplossing. Het is verstandig om dat voor de operatie te regelen. Uw huisarts kan u daarmee helpen.
Naar huis met sondevoeding
Soms duurt het even voor u weer zelf voldoende kunt eten en drinken. Sommige patiënten kunnen naar huis als ze (nog) sondevoeding gebruiken. Er zijn bedrijven die u dan thuis komen ondersteunen. Zij geven instructie en zijn oproepbaar bij problemen. Ook leveren zij de materialen die u nodig heeft. De verpleegkundige van de afdeling regelt dit samen met de diëtist. Op de polikliniek bespreekt de chirurg met u hoe lang u nog sondevoeding nodig heeft.
Nadat de sondevoeding is afgebouwd, zijn de meeste mensen in staat hun eetgewoonten aan te passen. Ze weten zelf op den duur het beste wat goed en wat minder goed gaat. Goede voeding is onmisbaar voor een goede conditie. Lukt het u niet om alle voedingsmiddelen weer normaal te gebruiken en/of te verteren? De diëtist kan u begeleiden. Dat gebeurt poliklinisch.
Leven met een buismaag
Als u bent geopereerd, hebt u een buismaag. U moet gaandeweg ‘opnieuw leren eten’: meermalen per dag kleine porties gebruiken. In het begin kunt u last hebben van smaakverandering. Sommige mensen hebben last van het dumpingsyndroom: ziekteverschijnselen na de maaltijd. Uw buismaag moet zich op zijn nieuwe functie instellen. Dat kan na een paar maanden overgaan, maar sommige patiënten houden problemen met eten. Onderaan dit scherm vindt u een link naar informatie van de Maag Lever Darm Stichting over het dumpingsyndroom. Ook de darmen moeten ‘wennen’ aan de nieuwe situatie.
Kort na de operatie hebben veel patiënten ook last van volheidsgevoel en diarree.
Het is goed om eetproblemen met een diëtist te bespreken. Ook contact met andere ex-slokdarmkankerpatiënten levert vaak goede tips op om met uw buismaag te leren omgaan. U kunt daarvoor contact opnemen met de Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS). U vindt de contactgegevens op de pagina Patiëntenorgansiaties.
Sommige patiënten krijgen na verloop van tijd opnieuw slikklachten. Het is logisch dat dat mensen erg verontrust. Slikklachten na een buismaag-operatie hoeven niet te wijzen op een nieuwe tumor. Littekenweefsel in de buismaag kan ook de oorzaak zijn. Deze klachten kunnen worden verholpen met 'savary dilatatie' (=oprekken van de vernauwde doorgang). Onderaan dit scherm kunt u doorklikken naar meer informatie daarover.
U kunt het best slapen in een half zittende houding. Dat voorkomt dat er voedsel uit de maag terug vloeit. U moet zelf ondervinden wat voor u de beste hoek is tussen bovenlichaam en onderlichaam. Meestal is dat ongeveer 30°.
Niet alle zorgverzekeraars vergoeden een aangepast bed; informeer daar dus naar voordat u een bed aanschaft. 'Klossen' onder de voorpoten van het bed kunnen ook een uitkomst zijn, maar het is niet erg comfortabel. U glijdt dan makkelijk naar beneden.
Bukken kan ook de oorzaak zijn van terugvloed van voedsel uit de maag. Als u daar last van heeft, kunt u zich het best aanwennen om niet te bukken, maar door de knieën te buigen.
De patiëntenorganisatie, SPKS, pleit ervoor om alle patiënten met een buismaag vitamine B12 injecties te geven. De meningen over het nut daarvan zijn verdeeld. Het staat niet onomstotelijk vast dat vitamine B12 injecties nut hebben. In het UMC Utrecht worden de wetenschappelijk onderbouwde richtlijnen voor behandeling gevolgd. Dat houdt in dat er niet standaard B12 wordt toegediend. Natuurlijk krijgen patiënten met een tekort aan vitamine B12 wél injecties. De richtlijnen voor behandeling van slokdarmkanker worden opnieuw bekeken op dit punt. Als de richtlijn zou veranderen, zal het UMC Utrecht Cancer Center dat nieuwe beleid natuurlijk volgen.
Controleer uw gewicht
Probeer uw gewicht op peil te houden door een gevarieerde voeding te gebruiken, met frequente kleine maaltijden (zie de voedingsadviezen in uw Patiënten Informatie Dossier). Neemt u gerust contact op met de diëtist, als u vragen heeft over uw voeding en/of gewicht.
Afspraak na de operatie
De eerste controle-afspraak is ongeveer twee weken na de operatie. U ligt dan nog in het ziekenhuis. U hebt de afspraak met de chirurg. Vaak is de nurse practitioner erbij. Zij bespreken het resultaat van de operatie en van het weefselonderzoek met u. Als u naar huis gaat, krijgt u een poli-afspraak voor controle mee.
Controle
Gedurende de eerste twee jaren na de behandeling staat u onder regelmatige controle van uw arts. Daarvoor komt u elke 3 maanden op de poli. Als u bent geopereerd worden de controles gedaan door de chirurg of de nurse practitioner. Als u niet bent geopereerd, doet de MDL-arts de controles. Het 3e, 4e en 5e jaar komt u nog elke zes maanden op controle.
Heeft u vragen over de nazorg?
Slokdarmkankerpatiënten die in het UMC Utrecht zijn behandeld kunnen met vragen bellen naar:
Carlo Schippers, de nurse practitioner
Telefoon 088 75 591 11; vragen naar zoemer 3482
Hij is telefonisch bereikbaar op maandagochtend, woensdagochtend en donderdagochtend.
Mailen kan ook:
c.c.g.schippers@umcutrecht.nl