Er is een contactgroep voor de ouders van kinderen bij wie de diagnose Joubert syndroom is gesteld.
De ouders in deze contactgroep bieden elkaar steun en treffen elkaar één à twee keer per jaar. Dan is er een uitwisseling van informatie over het Joubert syndroom en over het reilen en zeilen van de kinderen. Ook worden er dagen met activiteiten georganiseerd voor het gehele gezin.
Wilt u meer informatie dan kunt u contact opnemen met
p/a Landelijke Bureau BOSK
Postbus 3359
3502 GJ Utrecht
Tel.: 030-2459090
Email:
info@bosk.nl