Onderzoek naar de effecten van erfelijkheidsonderzoek bij vrouwen bij wie recent borstkanker is vastgesteld (TIME-trial) De afdeling Medische Genetica van het UMC Utrecht verricht, samen met het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL), onderzoek naar het effect van spoederfelijkheidsonderzoek bij borstkanker. Het onderzoek heet: “Onderzoek naar de effecten van erfelijkheidsonderzoek bij vrouwen bij wie recent borstkanker is vastgesteld”.
Aanleiding Bij een minderheid van de borstkankerpatiënten is sprake van een duidelijke erfelijke bijdrage aan het ontstaan van de ziekte. Of erfelijkheid een grote rol speelt bij het ontstaan van borstkanker, kan worden uitgezocht door het verrichten van erfelijkheidsonderzoek. Erfelijkheidsonderzoek bij vrouwen met borstkanker wordt al veel gedaan, maar het is niet bekend wat het juiste moment hiervoor is. In de praktijk vindt dit onderzoek vaak plaats na de operatie en eventueel aanvullende behandeling. In een aantal laboratoria is het echter mogelijk geworden om versneld erfelijkheidsonderzoek aan te bieden kort na de diagnose borstkanker.
Doel Dit wetenschappelijk onderzoek is opgezet om de effecten van erfelijkheidsonderzoek kort na de diagnose borstkanker te onderzoeken. Wij willen onder meer te weten komen hoeveel vrouwen behoefte hebben aan erfelijkheidsonderzoek zodra borstkanker is geconstateerd, of erfelijkheidsonderzoek dan van invloed is op de keuze voor de behandeling en in hoeverre het invloed heeft op de kwaliteit van leven. Hiermee willen wij de zorg voor patiënten in de toekomst verbeteren.
De deelnemers
Patiënten die aan dit onderzoek deelnemen zijn vrouwen met borstkanker, die op basis van hun leeftijd of hun familiegeschiedenis in aanmerking komen voor erfelijkheidsonderzoek. Bij elkaar gaat het om ongeveer 250 vrouwen. Voor elke deelnemer wordt via loting bepaald of het erfelijkheidsonderzoek snel na diagnose wordt aangeboden, of na de operatie en eventueel aanvullende behandeling.
Onderzoeksopzet Het onderzoek is een gerandomiseerd gecontroleerde trial (RCT) die wordt uitgevoerd in 12 ziekenhuizen in de regio’s Utrecht en Amsterdam.
Aan alle deelnemers wordt gevraagd om drie keer een vragenlijst in te vullen: bij aanmelding voor het onderzoek, na 6 maanden en na 12 maanden.
Looptijd Het onderzoek is in het eerste ziekenhuis gestart in november 2008. In elk deelnemend ziekenhuis worden borstkankerpatiënten gedurende anderhalf jaar gevraagd om deel te nemen.
Subsidie Dit onderzoek wordt mogelijk gemaakt door financiering van de Stichting NutsOhra.
Uitvoering
Het onderzoek wordt uitgevoerd door mw. drs. M.R. Wevers, PhD student in het NKI-AVL en aios klinische genetica in het UMC Utrecht. Zij wordt begeleid door dhr. prof. dr. N.K. Aaronson (hoofd afdeling Psychosociaal Onderzoek en Epidemiologie van het NKI-AVL), mw. dr. M.G.E.M. Ausems (klinisch geneticus UMC Utrecht) en dhr. dr. S. Verhoef (klinisch geneticus NKI-AVL).
De METC’s van het NKI-AVL en UMC Utrecht hebben goedkeuring gegeven aan het onderzoek.
Meer informatie Voor meer informatie over dit onderzoek kunt u contact opnemen met mw. drs. M.R. Wevers via
m.wevers@umcutrecht.nl of mw. dr. M.G.E.M. Ausems via
m.g.e.m.ausems@umcutrecht.nl.