De afdeling Medische Genetica van het UMC Utrecht verricht onderzoek naar de effecten van de informatieverstrekking voor en tijdens het adviesgesprek voor erfelijke borstkanker. Het onderzoek heet: ‘Effecten van persoonsgerichte informatie via internet op erfelijkheidsonderzoek voor borstkanker’ en wordt uitgevoerd in samenwerking met het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg).
Adviesvragers voor een borstkanker erfelijkheidsonderzoek blijken vaak niet te weten wat ze van zo’n onderzoek kunnen verwachten. Ze voelen zich niet goed voorbereid en zijn soms teleurgesteld in bepaalde aspecten ervan. Onderzoek heeft laten zien dat erfelijkheidsadvisering over het algemeen op een standaard manier verloopt, terwijl adviesvragers verschillen in vragen en behoeften. Bovendien wordt in het eerste consult voor erfelijkheidsonderzoek een grote hoeveelheid informatie aan de adviesvrager gegeven. Door het geven van informatie op maat voorafgaand aan het erfelijkheidsonderzoek kunnen adviesgevers op het eerste consult worden voorbereid en kan de informatie overdracht in het eerste consult worden beperkt.
In dit onderzoek worden adviesvragers voorbereid op erfelijkheidsonderzoek met behulp van een website. Daarop staat op hen toegesneden informatie en een verzoek om vragen te formuleren voor het eerste consult. Met behulp van antwoorden op een vragenlijst is deze informatie aangepast aan de persoonlijke behoeftes van de adviesvrager. De website heet E-info gene
ca en is alleen toegankelijk voor deelnemers aan het onderzoek.
Door adviesvragers met behulp van de website E-info gene
ca beter voor te bereiden verwachten we dat zij meer deelnemen aan het gesprek door meer vragen te stellen. Als gevolg hiervan verwachten we dat zij na afloop van het consult de ontvangen informatie beter kunnen onthouden en begrijpen, minder angstig zijn en meer gevoelens van controle ervaren. Bovendien verwachten we dat adviesvragers uiteindelijk het advies dat ze krijgen over vroege opsporing en/of preventie van kanker beter opvolgen.
Aan dit onderzoek nemen ongeveer 200 adviesvragers voor erfelijkheidsonderzoek in verband met borstkanker deel. Zij worden voor hun eerste afspraak bij de afdeling Medische Genetica gevraagd om deel te nemen aan dit onderzoek. De deelnemers aan deze studie worden in twee groepen verdeeld. Deze verdeling wordt bepaald door loting. Alle adviesvragers ontvangen een standaard folder over de gang van zaken bij erfelijkheidsonderzoek. De helft van de deelnemers krijgt daarnaast toegang tot de website met persoonsgerichte informatie, genaamd E-info gene
ca.
Voorafgaand aan het eerste consult en na elk consult voor erfelijkheidsonderzoek krijgen de adviesvragers het verzoek om een vragenlijst in te vullen. Hierin wordt gevraagd naar hun verwachtingen of ervaringen met het consult, hun kennis over borstkanker en erfelijkheid, hun gevoel van controle en angst en de mate waarin ze het gekregen advies hebben opgevolgd. Daarnaast worden de consulten op video opgenomen en geanalyseerd op deelname van de adviesvrager aan het gesprek en besproken onderwerpen.
Het onderzoek is eind januari 2008 gestart. Gedurende twee jaar worden adviesvragers voor erfelijkheidsonderzoek voor borstkanker gevraagd deel te nemen. De METC van het UMC Utrecht heeft goedkeuring gegeven aan het onderzoek.
Dit onderzoek wordt mogelijk gemaakt door financiering van KWF kankerbestrijding.
Het onderzoek wordt uitgevoerd door mw. drs. A. Albada, jr. onderzoeker van het NIVEL en begeleid door mw. dr. M.G.E.M. Ausems, klinisch geneticus en mw. dr. A.M. van Dulmen, programmaleider communicatie van het NIVEL.
Meer informatie over dit onderzoek kunt u krijgen bij mw dr. M.G.E.M. Ausems, klinisch geneticus,
m.g.e.m.ausems@umcutrecht.nl