De maatschappelijk werker kan op verschillende gebieden ondersteuning bieden. Het gaat vaak om:
- Vragen over keuzes
Als er sprake is van een erfelijke aandoening in uw familie, kunt u ongevraagd voor complexe keuzes kunnen komen te staan. Keuzes die niet alleen consequenties hebben voor uzelf, maar ook voor bijvoorbeeld uw partner, (toekomstige) kinderen, of andere verwanten.
Om tot een keuze te kunnen komen die -ook op termijn- passend is, is het belangrijk om alle keuzemogelijkheden zorgvuldig te bekijken en te wegen. Zodat u later, zelfs als uw keuze achteraf anders uitpakt dan u had gehoopt, kunt terugkijken op een zorgvuldig genomen beslissing. De maatschappelijk werkers op de afdeling Medische Genetica bieden hier ondersteuning bij.
U kunt bijvoorbeeld denken aan keuzes rond het doen van erfelijkheidsonderzoek. Als u eenmaal de uitkomst van erfelijkheidsonderzoek hebt gekregen, is het onmogelijk om deze kennis ongedaan te maken. Wilt u het wel weten? En zo ja: wat is een goed moment? Dat zijn vragen die beter vooraf gesteld kunnen worden, dan achteraf.
Er zijn natuurlijk ook keuzeprocessen die nadat de uitkomst van het erfelijkheidsonderzoek bekend is (nog) actueler worden. U kunt dan denken aan keuzes met betrekking tot kinderwens of keuzes met betrekking tot preventie- en/of behandelmogelijkheden.
- Communicatie over erfelijkheid in gezin en familie en sociale omgeving
Als het om erfelijke aanleg gaat, gaat het bijna nooit om één persoon. Het gaat om hele gezinnen en/of families. Dat kan veel vragen oproepen, zoals:
• Hoe, wat en wanneer vertel ik mijn kinderen over de erfelijke aanleg in onze familie?
• Zijn er familieleden die ik ‘moet’ inlichten over de erfelijke aandoening die bij mij is gevonden en hoe doe ik dat dan?
• Hoe ga ik om met het feit dat mijn moeder (partner, broer) helemaal niet wil praten over wat er aan de hand is?
• Hoe ga ik om met dat ik een gunstige uitslag heb gekregen, terwijl mijn broer een ongunstige uitslag heeft gekregen?
• Hoe ga ik om met de uiteenlopende reacties en meningen die ik krijg vanuit mijn sociale omgeving?
Met dit soort vragen kunt u terecht bij het maatschappelijk werk .
- Verliesverwerking of een vastlopend rouwproces
Er zijn veel factoren van invloed op hoe iemand de uitkomst van erfelijkheidsonderzoek ervaart, zoals:
• of de uitkomst van het erfelijkheidsonderzoek onverwacht is, of juist een bevestiging van iets wat al langer vermoed werd.
• wat iemand in zijn of haar familie heeft meegemaakt met betrekking tot de erfelijke aandoening
• of er veel andere zaken om aandacht vragen in iemands leven.
Dit zijn slechts enkele voorbeelden die van invloed zijn op hoe makkelijk of moeilijk het is om met een uitslag verder te kunnen. Ondersteuning hierbij kan prettig of zelfs nodig zijn. Hiervoor kunt u bij het maatschappelijk werk terecht. Op de afdeling zijn daarnaast afspraken gemaakt over wanneer er
verwerking kan bijvoorbeeld betrekking hebben op het verlies van zwangerschap, gezondheid, zelfbeeld en/of relaties:
Hoe ga ik -samen met mijn omgeving- verder met de wetenschap dat ik in de toekomst ziek zal worden en de onzekerheid die dit met zich meebrengt?
Hoe geef ik het een plek dat ik mijn gewenste zwangerschap op medische gronden heb laten afbreken?
- Het wegwijs raken in de praktische gevolgen, zoals werk, opleiding, verzekeringen
Wat vertel ik aan mijn werkgever / collega’s en op welk moment?
De maatschappelijk werker heeft geen pasklare antwoorden, maar begeleidt u in het zoeken naar een voor u passende oplossing.