Sclerodermie

"Leven met Sclerodermie is eigenlijk net als Russische Roulette"

Sclerodermie 
















“Wat het voor mijn leven zou betekenen, besefte ik pas na mijn eerste ziekenhuisopname en op het moment dat ik geen lepel meer in mijn mond kon doen, omdat de huid rond mijn mond zo strak kwam te staan.” Jessica heeft sclerodermie. Dat is een ernstige auto-immuunaandoening waarbij het bindweefsel van de huid en van interne organen verlittekent en verhardt. Meestal begint dit bij mensen tussen de 40 en 50 jaar. Maar bij Jessica begon dit allemaal al veel jonger.

“Ik was 26 toen ik de eerste klachten kreeg van Raynaud. Je krijgt dan witte of blauwe vingers en tenen, omdat de bloedtoevoer niet in orde is. Een klein deel van de mensen met Raynaud ontwikkelt sclerodermie. Op mijn 28e werd de diagnosesystemische sclerose gesteld. Dit is te verdelen in de gelimiteerde en de diffuse vorm. Ik heb zelf de diffuse vorm van sclerodermie.”
Door de verharding van het bindweefsel in de huid, wordt de huid steeds strakker. Bij de diffuse vorm van sclerodemie beperkt dit zich, in tegenstelling tot lokale sclerodermie, niet tot de huid. Ook de inwendige organen kunnen hierbij betrokken raken. Jessica heeft inmiddels ook orgaanschade, waaronder haar longen en maag/darmstelsel. Toen de diagnose bij Jessica nog maar net was gesteld, kon ze niet inschatten wat het voor haar leven zou betekenen. Tot 2004 bleef Jessica gewoon werken. Toen kreeg ze een zoon. De zwangerschap en geboorte hebben haar klachten verergerd. Zo erg zelfs, dat ze een half jaar later een stamceltransplantatie moest ondergaan. “Dit was nodig om het ziekteproces te stoppen en mijn leven te redden! Het was een hele spannende periode."

Helaas werd de ziekte in 2009 weer actief in Jessica’s longen. Een chemokuur was nodig om het proces weer te stoppen. Sindsdien lijkt het rustig, maar het blijft spannend. “Het is eigenlijk leven met Russische roulette. Het kan ineens mis gaan. Mijn leven draait nu om de gevolgen van sclerodermie zo veel mogelijk te beperken. Ik leef nu, en probeer niet teveel stil te staan bij de gevolgen van nu en later. Als mijn zoon op school zit ga ik niet naar mijn werk, maar naar het ziekenhuis voor controles en behandelingen.” Daarnaast besteedt Jessica veel aandacht aan het bekend maken van de ziekte sclerodermie. Dit doet ze onder andere door het boek en de foto-expositie ‘sclerodermie in beeld’ die momenteel in het UMC Utrecht te zien is. “Het is belangrijk dat artsen de ziekte herkennen en onderzoek doen naar oorzaak en behandeling. Mensen mogen hier niet meer aan doodgaan. Al is er maar één patiënt die dankzij de expositie eerder gediagnostiseerd wordt, dan is mijn doel bereikt!”



Wist u dat?
  • Er 1000 tot 1500 mensen in Nederland zijn met sclerodermie?
  • Er ongeveer 8 keer meer vrouwen dan mannen Sclerodermie krijgen? 
  • Sclerodermie nog niet te genezen is?
  • De eerste klinische trials naar nieuwe medicatie zijn gestart?
  • Sclerodermie vaak op middelbare leeftijd ontstaat, maar dat je het ook op jonge en oudere leeftijd kan treffen?
  • Het op 29 juni Wereld sclerodermiedag is en dat er dan op de hele wereld activiteiten plaatsvinden die te maken hebben met sclerodermie?
  • Er een zeer actieve sclerodermie/ MCTD commissie is binnen de patiëntenvereniging NVLE?
  • De expositie ‘sclerodermie in beeld’ al sinds 2009 in Nederlandse ziekenhuizen exposeert?


Disclaimer© 2006-2014 UMC Utrecht, Alle rechten voorbehouden