Voorbeelden van mantelzorg zijn: meerdere kinderen die voor hun zieke vader zorgen, boodschappen doen voor de buurvrouw die slecht ter been is of zorgen voor een partner die begint te dementeren. Het gaat om onbetaalde zorg voor iemand die (chronisch) ziek is, gehandicapt of hulpbehoevend. Bijvoorbeeld een familielid, vriend of kennis.
Overbelast
Meestal delen meerdere mantelzorgers de zorg voor een patiënt. Maar vaak is er één persoon die het grootste deel van de zorg op zich neemt. Bijvoorbeeld de partner van de patiënt, of de dochter die het dichtst in de buurt woont. Wanneer mantelzorg langdurig en intensief is, raken veel mantelzorgers overbelast.
Het UMC Utrecht wil een online hulpmiddel maken voor mantelzorgers. Wij noemen dit het “mantelzorgportaal”. Het doel van het mantelzorgportaal is om mantelzorgers te ondersteunen, zodat zij minder snel overbelast raken.
Om het mantelzorgportaal zo goed mogelijk af te stemmen op de wensen van mogelijke gebruikers, hebben wij ons patiëntenpanel een vragenlijst gestuurd. In de vragenlijst stonden 7 onderdelen van een online mantelzorgportaal. We hebben de respondenten onder andere gevraagd om per onderdeel aan te geven hoe belangrijk ze het vinden. De vragenlijst is door 82 respondenten ingevuld.
In totaal geeft 79% van de respondenten aan dat zij gebruik zouden maken van het mantelzorgportaal (als zij mantelzorger zouden zijn).
De respondenten vinden een agenda, logboek en afgesloten deel de belangrijkste onderdelen op een mantelzorgportaal. Hieronder staat een uitleg per onderdeel. Tevens staat hier hoe belangrijk de respondenten dit onderdeel vinden.
Respondenten vinden het belangrijk dat bij de ontwikkeling van het mantelzorgportaal goed rekening wordt gehouden met de privacy van de patiënt. Ook is het belangrijk om – voorzover mogelijk – de patiënt zelf een centrale rol te geven in de zorg. Op het mantelzorgportaal moet dus niet over het hoofd van de patiënt heen overlegd worden.
Agenda:
In de agenda staan alle taken rondom een patiënt waarbij hulp van mantelzorgers gewenst is. Bijvoorbeeld de patiënt naar het ziekenhuis brengen, boodschappen doen of hulp bij het wassen. De mantelzorgers zien in de agenda wat er allemaal moet gebeuren, welke taken nog open staan en kunnen zich inschrijven op taken.
| (Heel) belangrijk | 87% |
| Redelijk belangrijk / Niet zo belangrijk | 13% |
| (Helemaal) niet belangrijk | 0% |
Logboek:
Hier kunnen berichten geplaatst worden om de mantelzorgers bij te praten.
Bijvoorbeeld: hoe verliep het laatste ziekenhuisbezoek? Of: wil de patiënt wel of geen bezoek ontvangen?
| (Heel) belangrijk | 84% |
| Redelijk belangrijk / Niet zo belangrijk | 15% |
| (Helemaal) niet belangrijk | 1% |
Nuttige informatie:
Hier staan bijvoorbeeld links naar websites met informatie over het ziektebeeld, relevante informatie en belangrijke contactgegevens (huisarts, thuiszorg, mantelzorgers).
| (Heel) belangrijk | 73% |
| Redelijk belangrijk / Niet zo belangrijk | 26% |
| (Helemaal) niet belangrijk | 1% |
Forum:
Op het forum kunnen mantelzorgers vragen stellen aan elkaar.
| (Heel) belangrijk | 52% |
| Redelijk belangrijk / Niet zo belangrijk | 43% |
| (Helemaal) niet belangrijk | 5% |
Prikbord:
Op het prikbord kunnen mantelzorgers korte berichten plaatsen. Of bijvoorbeeld leuke foto’s van een uitstapje of een tekening van een kleinkind.
| (Heel) belangrijk | 24% |
| Redelijk belangrijk / Niet zo belangrijk | 57% |
| (Helemaal) niet belangrijk | 18% |
Afgesloten deel:
Het afgesloten deel op het mantelzorgportaal is slechts toegankelijk voor een deel van de mantelzorgers. Hier zet je bijvoorbeeld medische informatie die de kinderen van de patiënt wel mogen zien, maar de buurvrouw niet.
| (Heel) belangrijk | 79% |
| Redelijk belangrijk / Niet zo belangrijk | 18% |
| (Helemaal) niet belangrijk | 2% |
Kort profiel van de patiënt:
Hier staan de naam, leeftijd en aandoening van de patiënt. Ook kan er bijvoorbeeld een pasfoto worden geplaatst.
| (Heel) belangrijk | 46% |
| Redelijk belangrijk / Niet zo belangrijk | 43% |
| (Helemaal) niet belangrijk | 11% |
Hebt u vragen?
Wilt u meer weten?
U kunt contact opnemen met Anne Koehorst van de afdeling Patiëntencommunicatie en Webmedia.
Tel 088 75 536 56,
ikdoemee@umcutrecht.nl.