Juveniele Dermatomyositis (JDM) is een auto-immuun ziekte waarbij de haarvaten in de spier en de huid ontstoken zijn. Patiënten met JDM hebben een significant verlaagde spierkracht en een verlaagde inspanningstolerantie; zelfs wanneer de ziekte in klinische remissie is. Er is weinig tot niets bekend over de rol van inspanning en training als therapie bij kinderen met JDM. Definitief bewijs voor de rol van inspanning/ training in de behandeling van myositis bij kinderen is nodig. Bewijs uit studies bij volwassenen met Dermatomyositis en polymyositis en preliminaire studies bij kinderen met JIA en JDM suggereren dat inspanning/ training mogelijk positieve effecten heeft op de gezondheid van kinderen met een spierziekte en dat inspanning/training veilig is in deze populatie. Om deze reden kan fysieke training mogelijk gebruikt worden als een therapie om de het fysiek functioneren en de fysieke fitheid te verbeteren en de fysieke beperking bij JDM te verminderen. De hypothese van deze studie is dat een individueel op maat gemaakt trainingsprogramma de fysieke fitheid en spierkracht zal verbeteren en het niveau van vermoeidheid zal verminderen bij kinderen en adolescenten met JDM.
In deze studie willen wij de effecten van een 12 weken durend thuis trainingsprogramma (loopband- en krachttraining) onderzoeken, met het doel om de fysieke fitheid en spierkracht bij patiënten met JDM te verbeteren. Hiernaast willen we het 'wash-out effect' van het interventie programma na 12 additionele weken bestuderen. De studie is een Randomized Controlled Trial (RCT), waarin de controle groep ook het trainingsprogramma zal volgen direct na het afsluiten van het initiële protocol. De onderzoekers die de metingen zullen afnemen zijn geblindeerd voor allocatie van de patiënten. In totaal zullen 30 patiënten met JDM (leeftijd 8-18 jaar) gerekruteerd worden vanuit de polikliniek van de 3 deelnemende kinderziekenhuizen van deze studie. De patiënten zullen gerekruteerd worden vanuit het Wilhelmina Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (ongeveer 15 patiënten), vanuit het Sophia Kinderziekenhuis van het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam (ongeveer 10 patiënten), en vanuit het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen (ongeveer 5 patiënten).
Inlichtingen bij Dr. M. van Brussel, projectleider, medisch fysioloog (m.vanbrussel@umcutrecht.nl).