Plastisch chirurg: Dr. A.B. Mink van der Molen en Dr. C.C. Breugem
Bijna alle kinderen met 22q11DS hebben in meer of mindere mate spraakproblemen. De spraak komt later op gang. Vaak bestaat er een zogenaamde open neus spraak. Dit kan problemen geven bij de verstaanbaarheid van de spraak. Dit wordt bij sommige kinderen veroorzaakt door een gehemeltespleet, bij andere kinderen functioneert het gehemelte niet naar behoren. Voor beide problemen kan een ingreep door de kinder-plastisch chirurg nodig zijn.
Analyse van de spraakproblemen wordt verricht in nauwe samenwerking met logopedie en Foniater (KNO arts gespecialiseerd in spraakproblemen), zie ook onder KNO.
Psychologen: Mw. drs. S.N. Duijff en Mw. drs. P.W.J. Klaassen
Kinderen met 22q11DS hebben vaak een ontwikkelingsachterstand en een verhoogd risico op psychiatrische problematiek. De psycholoog begeleidt ouders waar nodig na diagnose van het syndroom. Ook kan er met ouders worden meegedacht over zaken als verstandelijke en emotionele ontwikkeling van het kind, schoolkeuzes, vragen over het gedrag en voorlichting over het syndroom (psychoeducatie).
In het WKZ wordt er onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van intelligentie en gedrag bij deze groep. Hieraan nemen ruim 250 kinderen (van 1½ tot 15½ jaar) en hun ouders deel. Voor meer info:
erfelijkheid en onderzoek of
22q11@umcutrecht.nlKinderarts: Mw. drs. B.C.M. Timmers
Het 22q11DS kan gepaard gaan met verschillende lichamelijke aandoeningen. Sommige aandoeningen zijn al bekend bij geboorte, anderen kunnen zich ontwikkelen naarmate het kind ouder wordt. Een deel van deze problemen zijn als het ware onzichtbaar, zodat actieve opsporing nodig is Een regelmatige controle door de kinderarts helpt bij het tijdig signaleren van zich ontwikkelende problemen. De kinderarts zal zo nodig andere gespecialiseerde kinderartsen inschakelen (kindercardioloog, kinderimmunoloog, kinderendocrinoloog). Daarnaast is er vaak overleg met de eigen kinderarts in de regio voor verdere behandeling.
Klinisch Geneticus: Mw. drs. M.J.H. van den Bogaard
De klinisch geneticus is een arts gespecialiseerd in de erfelijkheidsleer. 22q11DS is een genetische afwijking die in 90% van de gevallen spontaan ontstaat; in 10% van gevallen wordt het overgedragen van ouder op kind. De klinisch geneticus doet onderzoek naar eventuele bijkomende aangeboren afwijkingen en adviseert over de herhalingskans in het geval van een volgende zwangerschap.
Logopedisten: Mw. H. de Wilde en Mw. A.M.B. van der Heul
Kinderen met 22q11DS hebben in meer of mindere mate voedingsproblemen en later spraakproblemen. Veel kinderen met 22q11DS volgen vanaf de leeftijd van 1½ tot het einde van de basisschool intensieve logopedie. De logopedisten kunnen ouders adviseren, maar worden ook regelmatig geconsulteerd door collega logopedisten.
KNO-arts: Mw. Drs L. Speleman
Veel kinderen hebben KNO problematiek (oorontstekingen; verkoudheden) in hun jeugd. Ook kan een KNO-arts het gehoor in kaart brengen. Daarnaast heeft de afdeling KNO in het WKZ speciale expertise op het gebied van spraak (foniatrie). Eventuele spraakverbeterende operaties worden uitgevoerd door de Plastisch Chirurg. Bijbehorende pre-en postoperatieve analyse en begeleiding vindt plaats in nauw overleg tussen Foniater, Logopedist en Plastisch Chirurg.
Tandarts: Dhr. D. Bittermann
Kinderen met VCFS hebben meestal last van tandbederf. Dit kan komen doordat deze kinderen onregelmatig eten, maar ook door de kwaliteit van het speeksel en de vorm van tanden en kiezen.
Ouders stuiten op onbegrip hierover in de algemene tandartspraktijk, maar de behandeling is vaak ook zo gecompliceerd dat dit in de algemene tandartspraktijk niet mogelijk is.
MAAZ/Coördinator: Mw. M. Schut en Mw. K. Heestermans
Marije en Karin zijn de coördinatoren van de VCFS poli. Zij zorgen voor een zo effectief en efficiënt mogelijke afstemming en communicatie tussen de verschillende leden van het VCFS/22q11DS-team. Zij zorgen voor de afspraken van patiënten met de diverse leden van het team en geven antwoord op vragen en problemen.