Wat is een open rug (Spina Bifida)?
Van ons hoofd naar ons stuitje loopt de ruggengraat. Bij een open rug zijn meerdere ruggenwervels in de ruggengraat niet goed gevormd. Op die plaats is ook het ruggenmerg met bijbehorende zenuwen niet goed gevormd.
De zenuwen die lager zitten dan de opening in de ruggengraat, zijn meestal beschadigd. Hoe hoger de opening in de rug zit, hoe ernstiger de lichamelijke problemen zijn. Meestal zit een open rug vlak boven de billen.
Iemand met een open rug heeft vaak één of meer van deze lichamelijke problemen:
- Loopproblemen.
Dat kunnen lichte loopproblemen zijn, of maar ook verlamde voet-, been of heupspieren. Iemand met verlamde spieren heeft een rolstoel nodig.
- Afwijkingen aan de voeten, bijvoorbeeld klompvoeten.
Iemand met afwijkingen aan de voeten heeft moeite met lopen en heeft soms een operatie nodig.
- Verlamming van de sluitspieren van de anus en de urinewegen.
Iemand met verlamde sluitspieren kan de urine (plas) en de ontlasting (poep) niet of niet goed ophouden (incontinentie). De sluitspieren kunnen bij een open rug gedeeltelijk of helemaal verlamd zijn.
- Een waterhoofd
Iemand met een waterhoofd heeft teveel hersenvocht. Door de druk van het hersenvocht kunnen de hersenen beschadigen. Er is een operatie nodig om het hersenvocht af te voeren. Een waterhoofd kan voor of na de geboorte ontstaan.
Met een echo is bij het kind te zien waar in de rug het defect zit. Zo kunnen we een inschatting maken van de lichamelijke beperkingen die het kind na de geboorte zal hebben.
In Nederland worden kinderen met een open rug door een heel team van allerlei soorten specialisten behandeld. U kunt al voor uw kind geboren wordt raad aan zo’n team vragen. Dan probeert het team samen met uw gynaecoloog te bekijken hoe ernstig gehandicapt uw kind na de geboorte zal zijn. Ook vlak na de bevalling kan zo’n team u adviseren. Bijvoorbeeld of het wel zin heeft uw kind te opereren als het een ernstige open rug heeft. Of dat het beter is om het kind te laten overlijden
Niet elke open rug is even ernstig:
- Bij 10 van elke 100 kinderen met een open rug, is de open rug onzichtbaar doordat er huid over de opening heen zit (spina bifida occulta). Vaak hebben deze kinderen geen problemen. Soms krijgen ze klachten zoals lage rugpijn, slechter lopen, krachtverlies in de spieren, incontinentie.
- Bij 5-10 van elke 100 kinderen met een open rug stulpen alleen de vliezen die om de zenuwen heen zitten naar buiten.
- Bij de overige kinderen stulpen zowel de vliezen als de zenuwen zelf naar buiten. Deze kinderen zijn er het slechtst aan toe. Ze hebben vaak ook nog een waterhoofd, blaasontsteking, slecht werkende nieren, vervormingen van de wervelkolom en gewrichtsafwijkingen. Soms hebben ze ook een geestelijke handicap.