Ieder jaar zijn er zo’n driehonderd nieuwe patiënten met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). De oorzaak van de ziekte is onbekend en deze is niet te genezen. De behandeling richt zich daarom op het optimaliseren van de kwaliteit van leven van deze patiënten. Uit onderzoek blijkt dat de multidisciplinaire teams moeten werken volgens het revalidatiegeneeskundig ALS zorgprotocol en symptomatische behandelrichtlijnen. Daarnaast moeten ze ten minste zes nieuwe ALS-patiënten per jaar zien.
Kwaliteit van leven
De studie werd uitgevoerd in het ALS-centrum van het UMC Utrecht en het AMC. Van den Berg ontdekte ook dat de verschillende lichamelijke functies allemaal een belangrijke rol spelen voor de kwaliteit van leven. Ook de manier van omgaan met problemen door de patiënt blijkt een belangrijke factor. Mogelijk kan de kwaliteit van leven daarom met psychologische interventie verbeterd worden. Van den Berg heeft dit onderzoek gedaan bij 208 ALS-patiënten in alle delen van Nederland. Hiervan werden 133 patiënten behandeld in gespecialiseerde ALS-behandelcentra; de andere 75 patiënten werden behandeld door onder andere huisartsen, verpleeghuisartsen of revalidatieartsen die niet met een volledig revalidatieteam werkten.
Eerste verschijnselen
ALS is een dodelijke spierziekte waarbij de motorische zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg langzaam afsterven. De ziekte kan beginnen op elke volwassen leeftijd, maar komt het meeste voor tussen de 40 en 60 jaar. De eerste verschijnselen zijn het zwakker worden van een arm of been, maar ALS kan ook beginnen met onduidelijker praten of moeite met slikken. Gedurende het ziektebeloop neemt de spierkracht steeds verder af en ongeveer de helft van de patiënten overlijdt drie jaar na de eerste klachten, meestal als gevolg van ademhalingsproblemen.