Aanmelding
Bij de aanmelding vragen wij u naar gegevens over uw familie. Dit gebeurt telefonisch of mondeling in het eerste gesprek. Soms wordt ook schriftelijk toestemming gevraagd om medische gegevens van familieleden op te vragen, om zekerheid over de diagnose te verkrijgen.
Eerst gesprek(ken)
Voordat het DNA-onderzoek feitelijk plaatsvindt heeft u een gesprek met een klinisch geneticus, meestal samen met een maatschappelijk werker. Onderdelen van het gesprek zijn:
- de aandoening en erfelijkheid
- voor- en nadelen van voorspellend DNA-onderzoek
- uw motieven om een dergelijk onderzoek aan te vragen. Het gaat niet alleen om medische en erfelijke aspecten, maar ook om de mogelijke gevolgen op psychisch en sociaal gebied. De maatschappelijk werker gaat met u na wat de persoonlijke betekenis van de uitslag voor u kan zijn. Soms is het beter om in deze fase twee gesprekken te voeren, zodat u voldoende tijd en gelegenheid krijgt om de informatie te kunnen verwerken.
- U krijgt een schriftelijke samenvatting van de gesprekken thuis gestuurd. Als u hiervoor toestemming geeft, kan uw huisarts of specialist een kopie krijgen.
Uw beslissing
Het is belangrijk dat u zelf beslist of u uiteindelijk wel of geen onderzoek wilt. U kunt zich dus na het aanmeldingsgesprek ook weer terugtrekken en de procedure stopzetten. Als u besluit het onderzoek aan te vragen dient u een toestemmingsformulier te ondertekenen, waarin u aangeeft de uitslag van het DNA-onderzoek te willen weten. U kunt zich tot vlak voor de uitslag nog uit de procedure terugtrekken, als u uiteindelijk de uitslag toch liever niet of nog niet wilt weten.
DNA-onderzoek
Wanneer u toestemming geeft voor het voorspellend DNA-onderzoek, maken we afspraken met u over de bloedafname voor het onderzoek en de tijdsduur van het onderzoek. Na de bloedafname begint voor u een wachttijd. Op dit moment duurt DNA-onderzoek drie maanden. Voor de aanvragers is dit een lange, vaak spannende tijd. Als u het prettig vindt de datum van het uitslaggesprek vroegtijdig te weten, kan deze datum bij de bloedafname worden afgesproken.
Gesprek over de uitslag
Als de uitslag bekend is ontvangt u een uitnodiging voor het uitslaggesprek met de klinisch geneticus en de maatschappelijk werker. U hoort dan de uitslag van het DNA-onderzoek. De persoonlijke gevolgen voor u worden besproken; dit is ook bij een gunstige uitslag van belang.
Indien u dat wenst kunt u een tweede gesprek met de maatschappelijk werker afspreken. Hierin komen vooral de persoonlijke gevolgen van en het omgaan met de uitslag aan de orde. In sommige gevallen zijn één of twee gesprekken niet voldoende. De maatschappelijk werker kan dan nazorg bieden.
U krijgt een schriftelijke bevestiging van de uitslag thuis gestuurd. Ook hiervan kan, als u dat wilt, een kopie naar uw huisarts en/of specialist gestuurd worden.