Autisme is een ontwikkelingsstoornis, die voor het grootste deel erfelijk bepaald is. Het is niet te genezen. Daarom is de behandeling gericht op het verminderen van verstorende symptomen én op het verbeteren van vaardigheden. “Kennis over het ziektebeeld is belangrijk, zodat je vroegtijdig goede diagnostiek kunt verrichten”, zegt kinder- en jeugdpsychiater Bertine Lahuis. “En met een goede diagnose kunnen we weer beter inspelen op de zorgvraag.” Het Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht is gespecialiseerd in de diagnostiek van en zorg voor kinderen met autisme. “Per jaar krijgen we tussen de 350 en 400 nieuwe aanmeldingen voor diagnostiek”, vertelt Lahuis. Omdat het UMC Utrecht op dit gebied een kenniscentrum is, komen er verzoeken uit het hele land. “Kinder-en jeugdpsychiatrie is bij uitstek een multidisciplinair vak. Dit betekent dat teamwerk belangrijk is. Daarmee hebben we in de loop der jaren veel ervaring én kwaliteit opgebouwd.”
Twee teams De zorg aan kinderen met autisme is verdeeld over twee teams: één team voor het jonge kind (0 tot 4 jaar) en één voor kinderen en jeugdigen van 4-18 jaar. Lahuis: “Kinderen en hun ouders komen bij ons na verwijzing door een arts. Tijdens een telefonische screening en via vragenlijsten die worden toegezonden aan ouders en school of dagverblijf, kijken we of het kind bij ons aan het juiste adres is.”
Diagnostiek De diagnostiekfase bestaat uit:
- screening van de vragenlijsten,
- een psychiatrisch onderzoek van het kind (afhankelijk van de leeftijd een spelobservatie of een gesprek),
- een uitgebreid gesprek met de ouders.
Lahuis: “Vaak is er nog een psychologisch onderzoek nodig om de sterke en minder sterke kanten van de cognitieve ontwikkeling van het kind in kaart te brengen.”
Na de diagnostiekfase volgt een adviesgesprek. Hierin bespreekt de behandelaar de uitkomsten en de conclusies van het onderzoek én het voorgestelde behandelplan met de ouders en eventueel met de jongere.
Voorlichting belangrijk De behandeling begint altijd met voorlichting (‘psycho-educatie’) aan de ouders. Kinderen worden daar soms bij betrokken, jongeren vaker. “We vertellen hen wat autisme is, wat we weten over de oorzaken, de symptomen, hoe het zich ontwikkelt en van welke hulpinstanties ze gebruik kunnen maken.” Jongere kinderen kunnen meedoen aan een sociale vaardigheidstraining. “We leren ze regeltjes, waardoor ze in de omgang met anderen minder vaak in de problemen komen. Bij jongeren gaat de voorlichting over: wat betekent het hebben van een autistische stoornis en in het bijzonder wat betekent het voor mij.”
Alternatieven Andere mogelijkheden zijn:
- aanvullende ouderbegeleiding
- gedragstherapie, waarbij gewenst gedrag wordt aangeleerd en ongewenst gedrag wordt afgeleerd
- gesprek met school
- behandeling met medicijnen
- opname in het ziekenhuis (indien nodig)
Samenwerking tussen zorg en onderzoek In het UMC Utrecht vindt veel onderzoek naar autisme plaats. Het huidig onderzoek richt zich vooral op de neurobiologie. Er is een actieve samenwerking tussen de zorg en het onderzoek. Lahuis: “Veel patiënten doen aan het onderzoek mee. Die bereidwilligheid vinden wij indrukwekkend en is voor ons van groot belang. Juist omdat de meeste patiënten niet direct zelf de vruchten hiervan plukken, maar vooral de patiënten van de toekomst.
Natuurlijk doen we ook veel aan interne scholing. Dit is stimulerend voor de medewerkers en komt de kwaliteit van ons werk ten goede.”