Jeugdreuma komt niet veel voor: 1 op de 1.000 kinderen krijgt het. In Nederland zijn er twee- tot drieduizend kinderen met jeugdreuma. Ongeveer de helft van hen komt voor behandeling naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis. De ziekte is veel beter te behandelen dan vroeger. Maar kinderen hebben nog een heel leven voor zich en dus staan bij de behandeling de belangen van het kind op langere termijn centraal. “De behandeling van jeugdreuma is echt laveren tussen de klippen door”, zegt professor Wietse Kuis. Hij is een expert op het gebied van jeugdreuma. “Je hebt te maken met een opgroeiend kind. Dat maakt het ingewikkeld, want medicijnen tegen reuma pakken niet alleen de ziekte zelf aan. Ze kunnen ook een effect hebben op groei en ontwikkeling.”
Kotsmisselijk Neem het geneesmiddel Methotrexaat
®. Dit medicijn werkt goed bij veel kinderen. Maar kinderen worden er misselijk van en moeten er zelfs van overgeven. Kuis: “Hoe komt dat? Is het iets lichamelijks? Of zit het tussen de oren? We zoeken naar een manier zodat kinderen het middel wel verdragen. En die gaan we zeker vinden.”
Beenmergtransplantatie Soms heeft geen enkele behandeling effect. Dan is er nog maar één mogelijkheid: een autologe beenmergtransplantatie. De arts haalt beenmerg weg bij het patiëntje. Alle ‘foute’ cellen worden eruit gehaald. Alleen gezonde cellen blijven over. Daarna krijgt het kind chemotherapie. Dit vernietigt het eigen beenmerg helemaal. Na de chemotherapie spuiten artsen de gezonde beenmergcellen weer terug. Dit gezonde beenmerg vult zichzelf weer aan.
Kuis: “Wij zijn als eerste in de wereld gestart met deze behandeling bij kinderen. Dat was in de jaren ’90 van de vorige eeuw. Zestig procent van de kinderen heeft na deze behandeling geen medicijnen meer nodig. En een grote groep kinderen doet het ook op lange termijn nog steeds goed.”
Reumaportaal voor jongeren Speciaal voor jongeren met reuma biedt het UMC Utrecht iets nieuws: een digitaal reumaportaal. Dit digitale reumaportaal is 24 uur per dag, 7 dagen per week te bereiken via internet. Met een persoonlijke inlogcode hebben jongeren toegang tot de verschillende onderdelen van het portaal:
- e-consult: voor niet-spoedeisende vragen
- mijn behandeling: hier staan behandeladviezen, voorgeschreven medicijnen, laboratoriumuitslagen en de afspraken met behandelaars
- mijn dagboeken: voor het bijhouden van een activiteitendagboek en een medicijndagboek
- mijn vragenlijsten: met een pijnvragenlijst, vermoeidheidsvragenlijst, vragenlijst dagelijks functioneren en vragenlijst voor kinderen
Transitie Kinderen met reuma worden volwassenen met reuma. Het UMC Utrecht helpt jongeren met reuma bij de overstap van het kinderziekenhuis naar het volwassenenziekenhuis. Deze overstap heet transitie. Verpleegkundig specialist Judy Ammerlaan begeleidt de overstap. Zij let daarbij ook op de rol van de ouders. Want ook voor hen is het wennen. In het kinderziekenhuis zijn de ouders altijd het aanspreekpunt geweest. In het volwassenenziekenhuis nemen de jongeren de regie over.
Het belangrijkste van transitie is het onderdeel ‘zelfmanagement’. Jongeren leren dat ze op de volwassenenpolikliniek een eigen verantwoordelijkheid hebben. Zoals op tijd je medicijnen innemen. Of een gezonde leefstijl of eetpatroon. Jongeren leren zelf bepalen wat het beste werkt. Ammerlaan helpt hen daarbij.