Kinderen met een complexe neurologische aandoening worden vaak jarenlang door verschillende artsen en meestal in verschillende ziekenhuizen onderzocht. In het Sylvia Tóthcentrum bekijkt een multidisciplinair team deze kinderen op één dag. Aan het eind van de dag gaan ouders en kind weer naar huis. Met de resultaten van alle onderzoeken én een diagnose! Het Sylvia Tóthcentrum is onderdeel van het Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht. Het Sylvia Tóthcentrum vindt het belangrijk dat kinderen met een complexe neurologische aandoening het zo prettig mogelijk hebben. Want ze hebben al zoveel tijd in het ziekenhuis doorgebracht. Het centrum wil een goede diagnose bieden voor deze kinderen. Daarom werken verschillende specialisten intensief samen.
Voor welke kinderen? Het Sylvia Tóthcentrum richt zich op drie groepen kinderen:
- kinderen met epilepsie bij wie een behandeling met medicijnen niet aanslaat
- kinderen met een onbegrepen ontwikkelingsachterstand
- kinderen met mogelijk vastzittend ruggenmerg (tethered spinal cord)
“Het gaat om kinderen met zeer moeilijk vast te stellen ziekten; kinderen waar je nét iets meer voor moet doen”, zegt professor Onno van Nieuwenhuizen. Hij is medisch hoofd van het Sylvia Tóthcentrum. Per patiëntengroep is een vast team van specialisten beschikbaar dat de onderzoeken uitvoert. Als het nodig is kan het team andere specialisten inschakelen.
Voegt het wat toe? Alleen medisch specialisten kunnen kinderen bij het Sylvia Tóthcentrum aanmelden. Na de aanmelding kijken medewerkers op basis van alle beschikbare gegevens of een kind in aanmerking komt voor een diagnosedag. “Omdat de vraag groter is dan we aankunnen is die zogenaamde prescreening heel belangrijk”, zegt Van Nieuwenhuizen. “Er zijn vaak al veel onderzoeken gedaan. We kijken heel nauwkeurig of wij daar in het Sylvia Tóthcentrum nog niets aan toe kunnen voegen.”
Strakke planning Als een kind naar het Sylvia Tóthcentrum mag komen, bepaalt de medisch coördinator welke gegevens uit eerdere onderzoeken te gebruiken zijn en welke onderzoeken (opnieuw) gedaan moeten worden. Daarna maakt hij een planning, zodat alles en iedereen op de diagnosedag klaar staat voor het kind.
De diagnosedag Op de diagnosedag blijven de kinderen samen met hun ouders een hele dag in het centrum. Ze krijgen daar een eigen kamer met internetverbinding en voldoende ontspanningsmogelijkheden voor het kind. De artsen en andere zorgverleners komen naar het kind toe. Alle onderzoeken worden op dezelfde dag gepland en gebeuren op de kamer van het kind. Behalve de MRI-scan en EEG. Daarvoor moeten de kinderen naar een speciale ruimte.
De diagnose Aan het eind van de diagnosedag:
- bekijken de artsen samen de resultaten van de onderzoeken
- stellen zij een diagnose
- geven zij een behandeladvies
De behandeling gebeurt in Utrecht of in een ander gespecialiseerd ziekenhuis.