Vorige

Blog: mijn leven met epilepsie

Jonge patiënten die (mogelijk) een epilepsieoperatie ondergaan bij het UMC Utrecht Hersencentrum, schrijven in deze blog over hun ervaringen. Wat betekent epilepsie in hun leven, wat vinden hun ouders ervan, hoe vinden ze het om mee te doen aan onderzoek en de operatie, wat brengt het hen? Ze delen niet alleen deze ervaringen met de lezer, de verhalen worden aangevuld met reacties en toelichting van betrokken onderzoekers, arts of verpleegkundige.

Toelichting Kaya (dr. F. Leijten)

vrijdag 23 september 2016

Eind 2015 vond bij Kaya de epilepsieoperatie plaats in de hoop haar aanvallen te stoppen. Helaas bleek zij een zeldzame aandoening te hebben en kwamen de aanvallen terug. Dr. Frans Leijten vertelt hierover.

Kaya had soms wel 60 aanvallen op een dag

dinsdag 7 juni 2016

Kaya (8 jaar) heeft vanaf haar vierde epilepsie. Toen ze meer dan 60 aanvallen op een dag had, en eigenlijk niet meer gewoon kon functioneren, kwam de overweging voor een operatie in zicht.

Mogelijke nieuwe techniek voor verminderen aanvallen

woensdag 11 mei 2016

In het UMC Utrecht worden veel operaties uitgevoerd bij mensen met epilepsie zodat ze aanvalsvrij worden. Soms zit de epilepsie in het gebied waar ook de aansturing van de armen, benen enzovoorts zit. Dit gebied ligt in de centrale windingen. Het wordt ook wel “de centraalkwab” genoemd. Epilepsie in dit gebied wordt centraalkwabepilepsie genoemd (CLE). Als je hier het gebied weg zou halen waar de epilepsie zit, kunnen mensen hun arm of been niet meer gebruiken. Dit wordt dus niet, of heel voorzichtig geopereerd, waardoor van deze groep slechts de helft aanvalsvrij wordt. Bij bijna de helft van de geopereerden met CLE treedt er toch functieverlies op.

Eindelijk werd mijn tumor weggehaald

vrijdag 29 april 2016

Fenna onderging een operatie om de tumor die haar epilepsie veroorzaakte, weg te halen. in haar laatste blog vertelt ze hierover.

"De IEMU kamer vond ik rustiger en daarvoor veel prettiger"

woensdag 16 maart 2016

Fenna kreeg verschillende operaties, waaronder een GRID implantatie. Ze bleef een tijdje in het ziekenhuis en vond dat best heftig. In haar 2e blog vertelt ze hierover.

Het was heel apart om mijn gefilmde aanval terug te zien

dinsdag 12 januari 2016

Ik ben Fenna en ben 14 jaar.In de zomer van 2014 kreeg ik mijn eerste epileptische aanval, ik was net terug van vakantie. Daarvoor had ik al wel kleine aanvallen in mijn pink en arm. We waren hiervoor eerst naar de huisarts gegaan daar concludeerden ze een golfersarm, hiermee werd ik doorverwezen naar de fysiotherapeut. Dit hielp niet.

Trots op ons kind dat de regie over haar leven weer oppakt..

dinsdag 27 oktober 2015

Het einde lijkt in zicht te komen m.b.t. het traject epilepsiechirurgie van dochter Naomi. Haar ouders vertellen hoe zij dit zware traject hebben ervaren.

Toelichting Naomi (neuroloog Frans Leijten)

maandag 26 oktober 2015

Ook met alle nieuwe technieken lukt het vaak niet om te bereiken wat je wilt. Naomi is een pijnlijk voorbeeld. Haar neuroloog Frans Leijten vertelt over de stappen die genomen zijn en de pijnlijke conclusie.

Epilepsiechirurgie = no go!

vrijdag 18 september 2015

Ik ben Naomi en 15 jaar. Ik ben bijna 4 jaar bezig geweest in het epilepsiechirurgie traject. Ik heb in die tijd bijna alle mogelijke onderzoeken gehad, zelfs een diepte-elektroden registratie in Amsterdam. Dit alles leverde mij niks op. Ik vind dit heel erg frustrerend en ben er heel verdrietig over geweest. Toen was er nog één mogelijkheid over: de Grid implantatie.

Dagmar fietste voor meer onderzoek naar epilepsie

dinsdag 25 augustus 2015

Ze is aangekomen! De 12-jarige Dagmar fietste op 13 en 14 augustus vanuit haar woonplaats Wierden (Overijssel) naar het Wilhelminaziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Met de fietstocht van 115 kilometer haalde ze meer dan 3800 euro op voor onderzoek naar kinderepilepsie.