Ties was nog een baby toen bleek dat hij een ernstige vorm van epilepsie had. Op medicijnen reageerde hij slecht. Hij werd doorverwezen naar ons Hersencentrum. Daar bleek, na onderzoek, dat hij in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie.

Doktersassistente Haike en fysiotherapeut Jaap zijn dolgelukkig, als hun eerste kindje Ties geboren wordt. De eerste maanden van het leven van de kleine Ties is er niets aan de hand. Hij is altijd vrolijk, drinkt zijn flesje leeg en slaapt al snel het klokje rond. Gewoon het ideale mannetje. Jaap: “Op een dag zagen wij opeens dat zijn rechter hand in een vuistje bleef zitten. Ties is ons eerste kind, dus alles was nieuw voor ons. Maar het viel ons wel op dat een buurjongetje en een neefje veel grotere sprongen in hun ontwikkeling maakten. Die leek bij Ties stil te staan.” 

Afwezig

Als vader én als fysiotherapeut besluit Jaap zijn zoontje op een speelse manier te gaan stimuleren. Hij bedenkt spelletjes waarbij Ties zijn vuistje en arm weer gaat gebruiken. “En dat lukte ook, na zes weken zag ik vooruitgang in zijn bewegingen. Dat gaf hoop.”, vertelt Jaap. Toch liet Ties steeds meer afwezigheid zien, hij staarde vaak en zijn motoriek bleef achter. Vlak voor Pasen draaide hij opeens zijn ogen weg. De huisarts verwees het gezin meteen naar de kinderarts. 
 

Van de hemel in de hel

Jaap: “Toen ik die kinderarts vroeg ‘wat denkt u’, wachtte hij even tot mijn vrouw ook ging zitten. Toen wisten we al dat het mis was.” Hij vermoedde hersenschade bij Ties en dacht aan een hersenbloeding, herseninfarct of een aanlegstoornis. Daardoor zou Ties ook epilepsie kunnen hebben. “Op zo’n moment beland je van de hemel in de hel”, vertelt Haike. “We hebben in de auto zitten huilen, het wilde niet landen. Dit kon toch niet over ons kind gaan, ons vrolijke mannetje?” 
 

Filmpjes maken

Twee dagen na het gesprek bij de kinderarts begon Ties spastische bewegingen te maken, zijn ogen draaiden weg. Jaap: “Ik weet nog dat ik hem zo zag in de kinderwagen en dacht ‘kind wat doe je nou?’. Die avond gebeurde het nog een keer. Ik had mijn vrouw daar al op voorbereid.” Toen Ties daarna een grote aanval kreeg, was Haike zo nuchter om die te filmen. Haike: “Ik heb ook nog advies gevraagd aan de huisarts waarvoor ik werk. Die zei: jij gaat nu onmiddellijk bellen, dit is niet normaal. Zondagochtend konden we meteen in het ziekenhuis terecht.” 
 

Syndroom van West

“De kinderarts checkte Ties en we lieten haar de filmpjes zien. Daar was ze heel blij mee, zo kon ze een goed beeld vormen. Toen we de spreekkamer uitliepen kreeg Ties een enorme aanval. De dokter zag het live gebeuren. We zijn het ziekenhuis niet meer uitgekomen. Uiteindelijk kwam de diagnose: het syndroom van West, een ernstige vorm van epilepsie. 
 

Slechte reactie op medicijnen

Ties kreeg medicijnen om epileptische aanvallen te onderdrukken, maar reageerde daar slecht op. “Zeven weken lang kregen we helemaal geen contact met hem. Hij leefde in zijn eigen wereld, was boos en moest veel huilen. Dat was voor ons misschien wel het meest heftige. En hij hield veel vocht vast door de medicatie, leek wel een michelinmannetje, niet meer ons kind.”, vertelt Haike. Ze werden doorverwezen naar het UMC Utrecht Hersencentrum. Jaap: “Op zo’n moment ben je blij dat je in Nederland woont, waar de zorg zo goed is en waar zo’n gespecialiseerd centrum bestaat.”
 

Onderzoek

In het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), onderdeel van het UMC Utrecht, werd Ties uitgebreid onderzocht. Dankzij dat onderzoek  kwamen de artsen er achter, dat een deel van Ties hersenen kapot was, omdat hij een herseninfarct had gehad. Slecht nieuws, want Ties zal zijn hele leven last blijven houden van die hersenbeschadiging. Verder ontdekten ze, dat de bron van de epilepsie precies in die kapotte linker helft zat, in het infarctweefsel. 
 

Epilepsiechirurgie

Als het in zijn rechter hersenhelft had gezeten, was een operatie niet mogelijk geweest. Jaap: “Een geluk bij een ongeluk. Dat Ties nog zo jong was én dat ze een duidelijke oorzaak voor zijn epilepsie konden vinden, maakte dat hij in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie. We zijn intens dankbaar dat de artsen ons die mogelijkheid konden bieden. De chirurg zei: je zult heel snel na de operatie zien, dat zo’n klein mensje weer gaat lachen en zijn alertheid terugkrijgt. Dat was dé houvast voor ons om die periode door te komen.” 
 

Eén team met één taak

Ties werd geopereerd en wat de chirurg zei, gebeurde ook. Hij knapte zienderogen op. Eenmaal thuis was hij alert, lachte meer dan ooit en maakte enorme stappen in zijn ontwikkeling, ook motorisch. Daardoor konden we gelukkig snel starten met het afbouwen van zijn medicatie. “Als we terugkijken, zaten we vanaf de diagnose in een sneltrein. Je moet door, telkens grote beslissingen nemen, geen tijd om stil te staan. Het WKZ heeft ons daarbij zo enorm geholpen. Wat een kennis hebben de artsen en verpleegkundigen daar, voor kind én ouders.”, zegt Jaap. Haike: ”Het WKZ was goed voor Ties maar ook voor ons! Ook dat heb je nodig. Iedereen kende ons verhaal en steunde ons. Zoals in het liedje ‘Hartenstrijd’ van Nick en Simon: ‘samen zijn wij één team met één taak’. Dat was het gewoon!”
 

Onze Ties weer terug

“Sinds de operatie heeft Ties geen aanvallen meer gehad. Hopelijk is hij eind dit jaar medicatievrij en aanvalsvrij. Wat de toekomst brengt weten we niet. Door de hersenschade zal Ties beperkingen hebben, het is onzeker wat hij gaat kunnen. Maar wij zijn dolgelukkig dat we onze Ties weer terug hebben en dat ons mannetje weer kan genieten. Aanvalsvrij. Hiervoor hebben we het gedaan. Straks gaan we lekker zwemmen met Ties. Dat vind hij zo fijn, vrij bewegen in het water. Die stralende lach is goud waard.”  
 

Laat het ons weten als je vragen, opmerkingen of reacties voor de redactie hebt.

Reageer op dit artikel

Dit is een verplicht veld Dit is geen juist e-mailadres Dit is een verplicht veld Dit is een verplicht veld
  • Geplaatst door Nienke op 1-11-2018
    Wat een herkenbaar verhaal. Wij hebben bijna een soortgelijk traject gelopen met onze zoon. Onze zoon heeft ook een CVA gehad in de linkerhersenhelft en ook de diagnose west gehad en is ook geopereerd. Hoe oud was Ties toen hij geopereerd werd? Super om te horen dat het goed gaat met Ties. Mogelijk komen we elkaar ooit nog ergens tegen.
    • Geplaatst door Haike op 4-11-2019
      Hoi Nienke! Ties was 9 maanden toen hij geopereerd is. Hoop dat het bij jullie ook goed gaat. Veel sterkte samen! Liefs
    • Geplaatst door Arinda op 1-11-2018
      Beste papa en mama van Ties. wat fijn dat het goed gaat met Ties! Mooi om dit verhaal te lezen. Een mannetje om trots op te zijn!
      • Geplaatst door egroene5 op 4-10-2018
        Lieve Ties en papa en mama, Ik zag de foto en dacht gelijk wow dat is Ties en wauw wat zie jij er goed uit mannetje. Heel erg mooi om jullie verhaal te lezen. Het was heel fijn om voor jullie te zorgen en nu nog mooier om te lezen dat het goed met jullie gaat. Liefs Erika
        • Geplaatst door Haike op 12-10-2018
          Lieve Erika. Wat leuk om een berichtje van jouw te lezen onder ons verhaal. Wat was het een pittige tijd maar wat hebben jullie ons daar mee geholpen. Nogmaals heel erg bedankt voor alles. Veel liefs van ons
          • Geplaatst door Cheryl op 27-7-2019
            Hallo dappere ouders van Ties. Wat zijn jullie helden, dat ten eerste! Ons zoontje Jurre is op 26 juni 2019 geboren en binnen 48 uur wisten we al van zijn herseninfarctje af, ook in de linkerhelft en afgelopen kregen we ineens te horen dat we allert moesten zijn op bepaalde bewegingen die leiden naar het syndroom van west. We zijn intens geschrokken en ik ben nu nog banger dan hiervoor. Jullie verhaal lezen doet me veel.. om te lezen hoe dapper en sterk jullie ventje is en hoe ze in utrecht voor hem zorgen!
            • Geplaatst door Haike op 4-11-2019
              Lieve Cheryl, Jouw berichtje raakt me. Heftig om te lezen dat jullie zoontje Jurre ook een infarct heeft gehad. Hopelijk mag hij net zoals Ties onwijs mooie stappen maken in zijn ontwikkeling. Het blijft altijd een zorgenkindje waar je onwijs alert op moet zijn en blijven. Wij hoopten ook door ons verhaal te vertellen ouders te helpen in de eventuele keuzes die zij moeten maken. Wij zijn enorm dankbaar dat Ties geholpen heeft kunnen worden. De artsen en verpleegkundigen van het WKZ/UMC zijn top!! Ondanks dat het een hele heftige en verdrietige periode was, kijken we er erg goed naar terug! Ik hoop dat het goed gaat met Jurre en met jullie. Heel veel sterkte en probeer positief naar de toekomst te kijken. (Al lukt dat niet altijd en geef ruimte voor je emoties, die mogen er zijn.) Liefs

        Lees meer verhalen

        Ontdek en verdiep je in onze onderwerpen