Voor patiënten met borstkanker, die deelnemen aan de zogeheten UMBRELLA-studie, organiseert het UMC Utrecht een jaarlijkse informatiedag. Onderzoekers delen daar onder meer resultaten uit het onderzoek. Verreweg de meeste patiënten ervaren problemen met hun werk, zo blijkt. “Maar na 18 maanden heeft de meerderheid weer een goed werkvermogen.”

“Ik vind het een goeie deal”, vertelt een deelneemster aan de UMBRELLA-dag in de pauze. “Wij doen moeite om vragenlijsten in te vullen en goede informatie aan te leveren, en we geven toegang tot onze gegevens. In ruil daarvoor krijgen we informatie, een kijkje achter de schermen van het wetenschappelijk onderzoek en workshops met bruikbare tips en oefeningen. Zo voel je je echt partner in het onderzoek.”
 
Het is 9 oktober en we zijn op de derde UMBRELLA-dag. Het auditorium van de afdeling Radiotherapie is tot de nok gevuld met vrouwen (en een paar mannen) die op deze afdeling van het UMC Utrecht zijn behandeld voor borstkanker. En die deelnemen aan de cohortstudie UMBRELLA. Met deze langlopende studie onder borstkankerpatiënten hopen de onderzoekers inzicht te krijgen in factoren die van invloed zijn op het succes van de behandeling en op de kwaliteit van leven die patiënten ervaren. Van veel mensen is de partner of een vriendin meegekomen.

Terugkoppeling

Het UMBRELLA-onderzoeksteam heeft van meet af aan deze terugkoppelingsdag ingezet om deelnemers iets terug te geven en het partnerschap te bevestigen. Dat valt in goede aarde; een flink aantal bezoekers komt elk jaar terug. Deze derde UMBRELLA-dag heeft het thema ‘Hart en Ziel’.
 
Hoofdonderzoeker Lenny Verkooijen vertelt over de UMBRELLA-bevindingen op het gebied van het psychosociaal functioneren van de deelnemers. Dat is natuurlijk een containerbegrip, maar Lenny Verkooijen maakt het concreet en inzichtelijk door te tonen hoe de onderzoeksgroep scoort ten opzichte van de Nederlandse bevolking als geheel op deelgebieden als vermoeidheid, cognitieve problemen, pijnklachten en angst. Onderzoek daarnaar sluit nadrukkelijk aan bij de klachten en ervaringen die de achterban van de Borstkankervereniging Nederland rapporteert.
 
Voor sommigen verrassend: het gaat relatief goed met de UMBRELLA-deelnemers, wat niet wegneemt dat de deelnemers een episode van zware ziekte hebben doorgemaakt (of nog steeds doormaken). Het grootste deel van de deelnemers rapporteert 12-18 maanden na de behandeling een kwaliteit van leven die op de meeste gebieden vergelijkbaar is met die van de algemene bevolking. Daarnaast is er een groep met wie het niet goed gaat. Lenny benadrukt dat het een topprioriteit is om die groep steeds kleiner te maken.

Werkvermogen

Van de groep patiënten in de werkende leeftijd blijkt, vanzelfsprekend bijna, dat verreweg de meesten serieuze problemen ervaren rondom de ziekteperiode. “Je ziet dat in de loop van de tijd wel bijtrekken”, laat Lenny Verkooijen zien. “Na dertig maanden rapporteert 76% van de werkende UMBRELLA deelneemsters een goed of zeer goed werkvermogen. Een mooi percentage, al is het nog altijd minder goed dan het werkvermogen van de algemene Nederlandse populatie, waar 86% een goed tot zeer goed werkvermogen rapporteert.”
 
In de pauze wordt druk nagepraat over de onderzoeksresultaten, vooral op het gebied van werk. “Ik vind het wel geruststellend”, vertelt een deelneemster. Dat geldt ook voor haar gespreksgenoot. “Ik heb alles nog maar net achter de rug eigenlijk. Je krijgt hier terug dat er nog wel perspectief in zit. En dat er evengoed wel aandacht voor is als het niet zo goed met je gaat. Dat gevoel heb ik ook wel bij de andere onderwerpen die besproken werden: angst, of vermoeidheid bijvoorbeeld.”

Borstkanker en het brein

Neuropsycholoog Martine van Zandvoort vertelt hoe het brein en met name het geheugen werkt. De UMBRELLA deelneemsters rapporteren vaker (milde) klachten over hun geheugen en concentratie dan de gemiddelde Nederlandse vrouw. Dit wordt bevestigd door eerder onderzoek, wat heeft laten zien dat een kankerdiagnose en behandeling een negatieve invloed kan hebben op onder andere het werkgeheugen met klachten van vergeetachtigheid of verminderde concentratie tot gevolg. Deze klachten worden echter ook ervaren door mensen die niet voor kanker zijn behandeld. Waar deze mensen denken: ‘Ik ben wat vergeten, omdat ik zo chaotisch ben’, kunnen patiënten geneigd zijn om de vergeetachtigheid toe te schrijven aan bijvoorbeeld de chemotherapie. Mentaal en sociaal actief blijven, bewegen en goed te slapen, zijn cruciale factoren om cognitief zo goed mogelijk te kunnen functioneren.

Borstkanker en het hart

Cardioloog Arco Teske legt in zijn presentatie uit welk verband er is tussen hartschade en kankerbehandelingen. Zowel radiotherapie (met name als de linkerborst bestraald wordt) als systemische therapie kan het risico op hart- en vaatproblemen verhogen. Arco laat zien wat de risicofactoren zijn: naast bestraling en (het soort) chemotherapie, zorgen ook leeftijd, en bijkomende gezondheidsproblemen als hypertensie en diabetes ervoor dat (ex-) patiënten extra ‘at risk’ zijn.
 
“De eerste twee jaar na mijn behandeling was mijn motivatie om mij druk te maken over mijn hart ongeveer nul”, erkent een deelneemster in de nazit. “Maar nou ik weer ‘geland’ ben, krijg ik toch het gevoel van ‘ik heb toch verdorie die rotziekte niet doorstaan om daarna een hartinfarct te krijgen of zo’. Dit helpt me wel om weer even pas op de plaats te maken en te kijken waar ik iets aan mijn leefstijl kan doen om beter voor mezelf te zorgen. Ik heb er genoeg voor afgezien!”

Workshops

De middag is er niet alleen om ‘een berg informatie te krijgen’; er zijn workshops yoga en dansen, en een gespreksbijeenkomst over seksualiteit. Onderzoekers van lopende studies op het gebied van borstkanker zijn aanwezig om in gesprek te gaan over hun onderzoeken, en de Borstkankervereniging is aanwezig met een stand. “Leuk dat je er een stukje over schrijft”, zegt een deelneemster aan het eind van de middag. “Noteer maar dat ik volgend jaar weer kom, en dat ik dan vast weer terug aan het werk ben!”

Laat het ons weten als je vragen, opmerkingen of reacties voor de redactie hebt.

Reageer op dit artikel

Dit is een verplicht veld Dit is geen juist e-mailadres Dit is een verplicht veld Dit is een verplicht veld

    Lees meer verhalen

    Ontdek en verdiep je in onze onderwerpen