Jonge borstkankerpatiënten met een Turkse of Marokkaanse achtergrond nemen minder vaak deel aan erfelijkheidsonderzoek dan andere jonge borstkankerpatiënten. Er lijkt een verband te zijn tussen de etniciteit en de verwijzing voor erfelijkheidsonderzoek. De eerste resultaten van dit onderzoek zijn deze week gepubliceerd in het vaktijdschrift Familial Cancer.

Het aandeel borstkankerpatiënten van Turkse en Marokkaanse afkomst dat jonger is dan 40 jaar op het moment van diagnose ligt veel hoger dan patiënten van een andere afkomst (respectievelijk 26 procent en 5 procent). Van die eerste groep neemt bijna de helft (48 procent) deel aan erfelijkheidsonderzoek, waar dat bij andere jonge borstkankerpatiënten 81 procent is. De meeste patiënten die verwezen worden, gaan wel op dit aanbod in. Het lijkt er dus op dat Turkse en Marokkaanse vrouwen minder vaak doorverwezen worden voor erfelijkheidsonderzoek.

Taal- en gezondheidsvaardigheden
Uit vervolgonderzoek, dat later zal worden gepubliceerd, blijkt dat taalbarrières hier een belangrijke rol in spelen. De Turkse en Marokkaanse vrouwen die deelnamen aan het onderzoek hadden veelal een lagere of geen opleiding. Daarnaast zijn de gezondheidsvaardigheden van deze vrouwen vaak minder ontwikkeld. Er is dan niet voldoende kennis om de juiste vragen te stellen en de verwachtingen ten aanzien van de arts zijn anders. Artsen geven aan dat een consult met Turkse of Marokkaanse vrouwen vaak langer duurt, waardoor ze niet altijd toekomen aan het bespreken van erfelijkheidsonderzoek.

Het onderzoek is uitgevoerd door de divisie biomedische genetica in het UMC Utrecht. Dr. Margreet Ausems, klinisch geneticus in het UMC Utrecht, maakte met haar team gebruik van dossiers uit zes verschillende ziekenhuizen in Utrecht en Amsterdam. Ze onderzochten in totaal 477 dossiers van vrouwen die tussen januari 2007 en december 2012 de diagnose borstkanker kregen. Het onderzoek van Ausems en collega’s werd gefinancierd door Stichting Pink Ribbon.

Belang van onderzoek
Het is belangrijk dat jonge borstkankerpatiënten worden verwezen voor erfelijkheidsonderzoek. Ausems: ”Indien erfelijke aanleg wordt aangetoond, is er vaak een verhoogde kans om nóg een keer borstkanker te krijgen, of eierstokkanker. We geven in dat geval andere adviezen en de patiënt komt in aanmerking voor preventieve maatregelen zoals intensieve borstcontroles of het verwijderen van borsten of eierstokken. Daarnaast heeft een dergelijke erfelijke aandoening natuurlijk ook consequenties voor familieleden.”

Ausems is nu bezig met de uitwerking van een vervolgonderzoek dat als doel heeft om zoveel mogelijk borstkankerpatiënten die voor erfelijkheidsonderzoek in aanmerking komen, hiervoor door te verwijzen. In dit project ligt de focus op patiënten van allochtone afkomst en/of met lage gezondheidsvaardigheden. Dit onderzoek zal eveneens door Stichting Pink Ribbon worden gefinancierd met donaties van de Vriendenloterij.

Referentie
Baars JE, van Dulmen AM, Velthuizen ME, Theunissen EBM, Vrouenraets BC, Kimmings AN, van Dalen T, van Ooijen B, Witkamp AJ, van der Aa MA, Ausems MGEM. Migrant breast cancer patients and their participation in genetic counseling: results from a registry-based study. Familial Cancer 2016, in press.