Een verslag van Mirte van Eysden
Een verslag van Mirte van Eysden
"Symposium Patiëntenparticipatie: niet alleen noodzaak, maar ook leuk! "
Op woensdag 19 december verzorgde het programma Patiëntenparticipatie een inspirerend symposium. Centraal stond de vraag: Hoe kunnen we patiënten en naasten betrekken in de zorg, in onderwijs en in ons wetenschappelijk onderzoek? Voor iedereen die er graag bij had willen zijn, maar niet kon, is er dit artikel. Ben je benieuwd naar een specifiek onderdeel van het symposium? Klik dan op één van de links in het artikel en vind een uitgebreider verslag van het symposiumonderdeel.
Patiëntenparticipatie: een onderwerp dat gelukkig al langere tijd leeft in het UMC Utrecht. In de UMC Utrecht-strategie 2015-2020 neemt het ziekenhuis zich voor om ‘de beste zorg, nu en in de toekomst’ te leveren, afgestemd op de individuele patiënt. Met dit doel in het achterhoofd is het niet meer dan logisch om ervaringen van patiënten, naasten en zorgverleners op het gebied van patiëntenparticipatie met elkaar te delen. Dat was precies de opzet van het symposium: welke initiatieven op het gebied van patiëntenparticipatie zijn er al, hoe gaat het met die initiatieven en wat verandert er in zorg, onderzoek en onderwijs door de samenwerking met patiënten?
Het symposium bood een podium voor patiënten en UMC-medewerkers om met elkaar in gesprek te gaan. Beiden waren dan ook goed vertegenwoordigd: het publiek bestond onder andere uit ervaringsdeskundigen en hun naasten, onderzoekers en zorgverleners. Het leverde uiteindelijk mooie dialogen en verhalen op. Met zowel een veelzijdig panel aan sprekers als een variatie in de onderwerpen die besproken zijn, is, onder leiding van dagvoorzitter en programmaleider Jim van Os, patiëntenparticipatie op allerlei vlakken aan bod gekomen.
De noodzaak uitklapper, klik om te openen
De middag werd ingeluid door Irene Bruggeman, voorzitter van de cliëntenraad, en Margriet Schneider, voorzitter van de raad van bestuur, die de noodzaak van patiëntenparticipatie mooi verwoordden. “We praten nu nog te veel over de patiënt en niet met de patiënt”, aldus Margriet. Wat betreft het vormgeven van patiëntenparticipatie is dat niet anders. “Samen met de patiënt moeten we patiëntenparticipatie bevorderen”, aldus Irene.
Irene Bruggeman
Een indrukwekkende presentatie van een cardioloog en tevens ervaringsdeskundige, volgde. Aan de hand van allerlei attributen vertelde hij aan het publiek hoe zijn werk als arts beïnvloed wordt door zijn eigen ziekteproces. Hij deelde zijn loopbaan op in drie delen: een carrière voor zijn ziekte, een carrière tijdens zijn ziekte en een carrière na zijn ziekte. Uiteindelijk kwam hij tot de conclusie: “Dokter zijn is een keuze. Ziekte kan je niet kiezen”.
De cardioloog en tevens ervaringsdeskundige
Anne-Floor Schölvinck, stafadviseur research-office, volgde hem op met de verschillende argumenten die er zijn om patiënten te betrekken in zorg, onderwijs en onderzoek. Vervolgens wees zij de aanwezigen op iets belangrijks, namelijk: hun eigen verantwoordelijkheid wat betreft de cultuurverandering. Dat is volgens Anne-Floor essentieel voor een succesvolle implementatie van patiëntenparticipatie. “Alle betrokkenen hebben een bepaalde agency. Je bent geen willoos slachtoffer van ons gezondheidssysteem. Dit betekent dat je kan bijdragen aan een verandering.”
Anne-Floor Scholvinck
De conclusie van Anne-Floor dat iedereen een rol kan hebben in het implementeren van patiëntenparticipatie, werd beaamd door Paul Brand, kinderarts en auteur van het boek ‘Dansen met de dokter’. Hij belichtte in zijn presentatie het zorgverlenersperspectief. “Uiteindelijk heeft het te maken met een cultuurverandering binnen de beroepsgroep”, aldus Paul.
Succesvolle initiatieven uitklapper, klik om te openen
Voorbeelden van patiëntenparticipatie kwamen vervolgens aan bod in een aantal duo-presentaties. Ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals vertelden hierin samen hoe zij patiëntenparticipatie succesvol hebben geïmplementeerd. Eén van die duo-presentaties was van Sam Vergeer, ervaringsdeskundige, en Marjolijn Ketelaar, onderzoeker bij de afdeling revalidatie, fysiotherapiewetenschap en sport. Zij vertelden over ‘Participatie in Perspectief’, een gezamenlijk project van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en de BOSK (Vereniging van mensen met een lichamelijke handicap), dat gaat over het functioneren van jongeren met een cerebrale parese (CP). Het functioneren wordt op allerlei vlakken bekeken: op zorgniveau, maar ook op school- en sportniveau. Onderdeel van het project is een panel van twaalf ambassadeurs, allemaal tieners met CP. Zij worden in iedere fase van het onderzoek betrokken en denken bijvoorbeeld mee over de onderzoeksvragen, maar helpen ook met het opstellen van een patiënteninformatiebrief. Ook in de analyses en rapportages van het onderzoek spelen zij een rol. Sam liet bijvoorbeeld de website: www.wijencp.nl zien, een site die opgezet is door de ambassadeurs en veel praktische informatie biedt aan jongeren met CP. Zo staan er tips die ze aan docenten kunnen geven hoe zij beter kunnen helpen met CP en worden er adviezen gegeven voor het vinden van een (bij)baan.
Sam Vergeer
Naast de presentatie van Sam en Marjolijn zijn er nog meer inspirerende initiatieven besproken. Zo vertelde Ginette Hesselmann, verpleegkundig specialist, samen met Max Bos, ervaringsdeskundige, over de AYA-lounge, een ruimte die door de inzet van patiënten in samenwerking met de zorgverleners is opgezet en ingericht voor jongvolwassenen met kanker. AYA staat voor Adolescents & Young Adults. Ook vertelde Max over de AYA waaier. Dit is een waaier van kaartjes met informatie, tips & tricks over specifieke AYA thema’s, “Want niet iedereen heeft altijd de energie of is mondig genoeg om dingen gedaan te krijgen”, aldus Max.
Ginette Hesselmann
Ook Joost Frenkel, kinderarts, en Marieke Könings-Stulp, AIOS kindergeneeskunde, kwamen aan het woord. Zij vertelden over het ‘parental advisory project’, een onderzoeksproject waarbij ouders van kinderen die opgenomen zijn, gevraagd wordt om feedback te geven op de zorg voor hun kind. Die feedback wordt op video opgenomen en wordt vervolgens gebruikt als lesmateriaal voor medewerkers en studenten. Het is een groot succes, volgens Marieke. “Ze zijn meer dan belangstellend.”
Joost Frenkel
Het symposium werd afgesloten door Hans van Delden, eveneens programmaleider van het programma patiëntenparticipatie. Zijn woorden waren motiverend. Er zijn al zó veel mooie initiatieven op dit vlak, volgens Hans, maar we zijn er nog niet. “Het zou zo mooi zijn als het UMC Utrecht uiteindelijk bekend staat om de succesvolle implementatie van patiëntenparticipatie. We hopen ook dat de patiënt straks merkt dat diens leefwereld vertrekpunt is van de zorg.” Ook benadrukte hij de verantwoordelijkheid van de medewerkers. “We moeten de verschillende ideeën verbinden, elkaar enthousiasmeren en met elkaar meedenken. Alleen samen kom je verder”, aldus Hans. Met dit doel is het ‘Participatiehuis’ op de intranetsite Connect ingericht. Hierin worden initiatieven op het gebied van patiëntenparticipatie samengebracht en kort samengevat (inclusief de naam van een contactpersoon voor meer informatie), zodat de informatie eenvoudig toegankelijk is voor medewerkers.
Uiteindelijk is patiëntenparticipatie een wezenlijk onderdeel van de toekomst. “Op die manier kunnen we zorg, onderwijs en onderzoek nog meer betekenis geven vanuit de leefwereld van de patiënt".
Heb je zelf een mooi idee, heb je vragen naar aanleiding van dit verslag of wil je informatie toevoegen aan het participatiehuis, neem dan contact met ons op!
Ook met vragen kun je altijd bij ons terecht: Patientenparticipatie@umcutrecht.nl